特定疾患に認定され治療のための研究が進められ、
自分と薬が上手く付き合うことができれば、普通の生活を続けることも 不可能ではないと思う。
昨年の今頃は最悪の状態で涙の出ない日はなかった暗い日々を過ごしていた私がいた。
そして、まだ、開発中の遺伝子治療に望みをかけて行った大学病院。
そこで 出逢った准教授の「まだまだ、薬で大丈夫。私でよければ薬の調整してあげますよ」に救われた。
あれから、間もなく1年。
今、私の所へ中学時代の同級会の出欠の返信葉書が届いている。
高校時代のクラス会にも首を突っ込んでいる私がいる。
こんなことが出来るようになったのもパーキンソン病になったから・・・かも、知れない。
昨日のテレビで若年性の認知症になった方の日常生活が放映されていた。
40歳台の働き盛りに認知症になってしまい、靴下さえ履けず、医師の言われる簡単な単語３つさえ、覚えるのが困難な患者さんがいた。
そんな光景を見たとき思った「パーキンソン病で良かった」と。。。
例年だと、秋の終わりを告げる頃から、電気敷き毛布を使用する我が家
夫も時々泊まりに来る母も例年通り、電気敷き毛布をしっかり使っている。
暮れに来た子供達の連れ合いなどは掛け布団2枚重ねても、「寒かった」と言う始末。。。
でも、私は毛布1枚と掛け布団1枚で十分。
ポカポカ暖かくて、最近良く眠れる。
寝返りを打たないで寝ていると、背中に汗が・・・
それで、思ったのだけど、
ここ何年か（多分、パーキンソンになってから）風邪を引いたと言う記憶は無いのに、
今回、風邪を引いたのはこの寝汗が原因？ではないかと・・・
ポカポカの布団を抜け出して、トイレに行く。
夜中に2～3回
もっと、多い時もあり、
そんな時、サアッーと行って、サアッーと布団に戻れればいいのだけど・・・
薬が切れている夜中はそうは簡単に行かず・・・
布団にはいる頃には背中が冷くなっている。
だから、風邪を引いたのかも知れない
夫は交感神経がおかしいと言うけど・・・
通院日に聞いてこようと思っていて、聞き忘れてしまった。
2ヶ月に1度の通院日だから、大事なことはメモして行くのだけど・・・
布団の中が暖かいと言うことは 私にとって、大した問題意識はなかったので、メモはしておかなかったけど・・・
やっぱり、異常なのかなぁ～？
今日は朝から雨。
気象も異常（この時期だと雪になるはずなのに）
喉の痛みもなくなって、外の天気と違って、スッキリ、晴れ晴れ気分の朝。
今朝、出勤前の夫を見たきり、この時間まで、誰にも会っていない。
母へ「風邪引かない？」と、電話で会話。
「電話、ありがとうね」って、受話器をおいた母。
シ～～～～～～～～～ン
と、静かな時が流れる。
久しぶりにアップルカフェや掲示板を開いて、読みふけっていた。
同じ、病気の人達がいて、それぞれの考え方が家にいながら解るというインターネットは本当にありがたい。
夕方「ウォーキング教室の先生から、電話があった。
先生は、先日の新年会の同窓会 会長でもある。
「疲れなかった？」と、心配して下さっていた。
ウォーキング教室1月は休みだったけど、来週からまた、始まる
「元気な顔見せてね」って・・・
私が体育館へ行くと、とても、喜んでくださる先生
本当にありがたい。
昨日まで、それ程でもなかったのに・・・
今日になったら、くしゃみや咳をするたびに脇腹に響いて、痛くて我慢できず、心配なので、整形外科に行き、レントゲンを撮っていただいた。
骨には異常がなかったので、一安心したものの、後1週間～2週間は痛いかもしれないとのこと
チョット、憂鬱な気分。
あ～～あ、なんか、いいことないかナァ～～～
風邪を引いたり、転んだりしたせいか、
イマイチ、やる気が起きない・・・
台所の洗い物もそのまま・・・
部屋も片付けなくては・・・
と、思うのだけど・・・
一昨日は同窓会
昨日は病院だったので、
作る暇が無かった、ティッシュケース。
作り方を教えていただいたので、
作りたくて、うずうず・・・
普通の人は趣味は余暇にやるのだろうけど・・・
私の場合・・・趣味が先行して、家事は後回しになっている。
と、言う訳で台所かたずける前に作ってみました。
昨日の朝の出来事。
同窓会に出かける２時間前・・・
こたつの横を通りかかった時、「・・・・バキッ
」
一瞬の出来事だった。
「アッ、折れたな！」と、夫が駆け寄り、
「救急車呼ぶから・・・」と、慌てる。
あまりの痛さにうずくまってはいたけど、折れたのは骨ではないことを告げ、落ち着いた夫。
折れたのは厚さ35㎜のコタツ板だった。
大人が10人座れる大きな円形のコタツは年代物の円卓を夫がコタツに作り直したもので、一人では動かせないかなり重いもの。
そのコタツ板に1本のひびが入っていた。
横滑りに転んだので、咳き込んだりすると、痛いけど・・・
腹筋も出来るので多分、大丈夫。
その後、出かける1時間前にOFFになって、しまったけど、迎えに来てくれた友人の車で無事、同窓会に出席する事ができ、会が始まると間もなくONになり、私の病気を知っている先生や先輩、後輩が喜んでくれ、楽しいひと時を過ごす事が出来た。
そして今日、2ヶ月ぶりの外来診察日に担当医と話をしているときはすでにその事は忘れていたほど。。。
一昨日から、喉がチクチクと変な感じが・・・
案の定、昨日の朝から、声が出ない(｡＞0＜｡)
パーキンソンになってから、風邪らしい、風邪は引いていないのに・・・
後、１週間後なら、よかったのに・・・
今日（日曜日）は高校の同窓会の新年会
楽しみにしていたので、キャンセルはしたくない
その一心で、うがいをしたり、のど飴をなめたり・・・
昨夜は夫が帰るのを待たずに寝た。
結果、今朝はずいぶんと喉も楽になっている。
熱を出さなかったのも不幸中の幸いだったのかも・・・
今夜は布団に入っても、なぜか眠くならずに・・・
それに薬も不思議なくらい切れない
ここ最近、ず～～っと、十分すぎるほどの睡眠が取れていたので、そんな日もありかと、起きてパソコンを開く。
ある方のブログに美容師さんの事が書かれていたので、その お題をいただきました。
昨年の暮れ、いつも行くお店へ・・・
開店の少し前に行ったのに、すでに開店を待って、数人が並んでいました。
受付の順番が来て、担当の美容師さんを指名すると
転勤したとのこと・・・
その美容師さんはとても上手で人気がある方でした。
どこへ転勤したか尋ねると、そんなに遠くはなかったので、そこへ行こうとしたのだけど、なんとそのお店は明後日に新装オープンとの事
明後日のためにパーマをかけに行ったので、仕方が無いので、あきらめて、誰でもいいのでとパーマをかけて来たけど・・・
出来上がりが今ひとつ納得がいかなかった。
予定のあったその日は納得がいかない髪型のままでの外出となった。
次の日、早速、オープン２日目の美容室へ・・・
雰囲気がちょっと違うそのお店のドアを開けるといつもの笑顔が優しい美容師さんが喜んで迎えてくれた。
訳を話して、カットを手直ししていただくことになったのだけど、シャンプー台に座ったとたん、OFFになってしまって・・・
終わるまでOFFのままだったけど、薬の時間を気にしてくれたり、お水を用意してくれたりと、気づかってくださった。
髪型も期待通りの仕上がりに満足。
帰りに戴いた名刺を見るとそのお店の店長さんになっていた。
後日、そのお店の広告を見ると、今までのお店よりワンランク上の高級なお店で、カット料金も倍の値段。
私が行った時は新装オープンのセール料金だったので、いつもの金額で済んだけど・・・
これから、どうしようか？迷っています。
パーキンソン病の薬については以前にも書いたのですが、気になる方のために・・・
朝起きてすぐ、イーシードパール・・・1錠
コムタン・・・・・・・・・・・1錠
ペルマックス・・・・・・・1錠
シンメトレル・・・・・・・・1錠
これで、今のところ1時間から1時間半で普通に歩けるようになっている。
その後、2時間おきにイーシードパール半錠とコムタン1錠、時間差でペルマックスとシンメトレルを１錠ずつ服用しているので、
１日量としては イーシドパール・・・４，５錠
コムタン･・・・・・・・７錠（午後１回はイーシードパールなし）
ペルマックス・・・・５錠
シンメトレル・・・・４錠
エフピー･･･････１錠（１日おきに服用）
と言うのが今のところの薬の服用の仕方ですが、毎日上手く行くとは限らず、まったく、薬が効かない時間もあったりするのも事実。
風邪薬や腹痛の薬と違って、誰でもその方法が良いとは限らないと思うので、一応の参考までにしていただき、あとは主治医とよく話し合われて、自分にあった薬を処方されることが大切だと思います。
外来診察の限られた時間ないでは上手く話せなかったり、聞いてみたいことは、私は
友の会の講演会の時の講師よる個別懇談を利用して、主治医以外の神経内科の先生のアドバイスを受けたりして、やってきました。
幸いにも、今まで出会った神経内科の先生は皆、患者の話を良く聞いてくださいました。
１５、１６、１７日とパーキンソン病を忘れるほど、体調良好。
朝1番の薬が効いた後は寝るまでOFFにならずに・・・
しかも、夜中に2，3回はトイレに起きていたのに・・・
それも無く、ぐっすりと熟睡。
でも、3日が限度なのか？
それとも・・・
今日、近くの神社で一足早い、節分の行事があり、豆拾いに夢中になりすぎたのか？
神社から帰るとすぐ、OFFになってしまった。
2時間のOFFからやっと、開放された。
体調がいいとついつい、普通の人と同じ行動をする自分
気をつけようとは思うのだけど・・・
私がパーキンソン病と知った友人や夫の知人達が
漢方やサプリメント、時には県外の水まで汲んで来てくれたりして・・・
ありがたいことなのですが、そういうもので治っていたら、皆、苦労はしないし、マスコミから情報を得られるはずだと、悟った？
当初は「藁をもすがる思い」で、良いというものを試してみた。
でも、今はそういうのには飛びつくことを控えようと思う。
経済的にも・・・
一時は病気を理由に手抜き料理でスーパーのお惣菜を買ってきたり、レンジで暖めるだけの冷凍食品で済ませていた食事も今は殆んどしない。
以前のように手作りをするように心がけている。
それを「美味しいね」って、食べてくれる夫。
ＯＦＦになり、歩く時の歩幅が狭くなりチョコチョコ歩きなった時は様子を見て、呼吸を整え、頭でこれら歩くぞと気合を入れる。そうすることで、最近はＯＦＦでもまるきり動けないと言うことは無くなった。
一年前の今頃は動けない悔しさで泣いてばかりいた自分がうそのような今日この頃。
パーキンソン病になって、今年7年目に入るのだけど・・・
ブログを書き始めた動機は同じ病気と診断されて、悩んだり、落ち込んだりしている 病歴の浅い人達に少しでもプラスになればと・・・
そんな気持ちで書き始めたけど・・・
私なんかまだまだ・・・病歴では子供？
同じ病気でブログを書かれている方達を見ると10年以上もこの病気と付き合っている方達がいる。
その中には今でもお仕事を続けている方
ハンドメイドで色々な物を作っている方達
そういう方達がいるということは本当に心強い。
私もまだまだ、大丈夫なんだって・・・思えるから
パソコンが使えて、ネットでこのような人達がいることを知ることが出来た私は幸せ者なのだと改めてパソコンを買ってくれた息子へ感謝。
自分が還暦を迎えるなんて信じられない
まだまだ、若いつもりなのに・・・
昨年の暮れに中学校の同窓会の話があって、地元にいる人達でその段取りをするのでと声をかけられ参加することになった。
１クラス50人×６クラス＝300人の同窓会になる。
前回（20年ほど前）の厄年の同窓会の時は半数の150人ほどの参加者だったらしい
果たして、今回はどの位の人数になるか？
私の6組のクラスメートの返信葉書は今のところ、出席、欠席半々の状況で届いている。
一昨日、当時の担任へ電話を入れる。
電話の声は当時と変わらなかった。
先生は今年８０歳になられるそうで
「お互いにお祝いだね」って、言っておられた。
話の中で自分がパーキンソン病な事を告げると、
「よく、そんな身体で大変な役引き受けて、大丈夫なの？」と、心配されていたけど・・・
「何か張り合いがあったほうが楽しくて身体の調子もいいので」と、応えると
「そうだね。じゃあ、楽しみにしているよ」と・・・
夕方には遠くに住む同級生から突然の電話。
他のクラスの友人から同窓会の話を聞いたらしく、
住所が変わっているので、担当者に連絡をしてほしいと言うことだったので、私が担当していることを告げると、
喜んでくれ、しばし、長電話となる。
何十年もあっていなくても話始めると尽きることが無い。
電話でさえ、その通りなのだから、実際に顔を合わせたら、時間のたつのを忘れ、話に夢中になるのは間違いない。
以前はそれでも良かったけれど・・・
今はそうは行かないこの身体。
シンデレラ？のように薬が切れる前に家に帰らなくては・・・
ワクワクドキドキの楽しみが待っている今年だから、
体調もまあまあの状態が維持できているのかも知れない。
昨日、カタログ･ショッピングの布製のトートバックの写真を参考に作り始めた布バック
午前中に縫い始めて、間もなく固まった・・・(｡＞0＜｡)
仰向けになって、見える窓の外は青空が広がっていた。
1時間経っても治らず・・・
2時間経過・・・
布を持っては見るが、思うように待ち針もさせず・・・
それでも 今日はやる気満々
縫い始めの一針さえ、上手く刺せれば・・・後はミシンが縫ってくれるので縫い目が曲がらないように軽く手で押さえていれば縫い終わったら、返し縫も糸きりも自動で終了。。。
面倒な上糸通しも自動でやってくれるミシン。
この機能の凄さに迷わず買い換えた優れもの
おかげで、縫い終わる頃には身体もスイッチＯＮ。
朝9時半、薬を飲んだのにも係わらず、スイッチＯＦＦ
年末に子供達が来ていた時は殆んど昼間はいい調子だったのに・・・
だ～れもいなくなった今日は気が抜けたのか？
炬燵に入り、背中にポカポカ太陽の光を浴びながら、ウトウトとする。
目が覚めてからもな～～～んにも やる気なし
気力が湧かない 困った
正月ボケかなぁ～？
身体はとっくにスイッチＯＮなのに・・・
とりあえず、パソコン開いてみた。
昨年の始まりは体調の変化に悩まされて、スタートして、その後も色々と波乱万丈？な一年だったけど・・・
今年はどんな年になるのか？
ワクワク、ドキドキの新年を迎えている。
とりあえず、今日の体調はまあまあかな？
年末に来ていた子供達も それぞれの連れ合いの実家に行ったので、また、静かな我が家に戻っている。
