P病になってから、私を知る人達は
私を強い人間だと思っているかも知れないけど・・・
本当は気が弱く、臆病なのです。
精神的なプレッシャーには強いかも知れないけど・・・
肉体的な痛みにはかなり、臆病で、
我慢が出来ない。。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
昨夜も寝る頃になって、胸の痛さに大騒ぎ
朝日の昇るのを待ち構えて、近くの総合病院へ・・・
レントゲン検査の結果、「気胸」と言うらしく、肺の周りに空気が
入った為の痛みらしい
とりあえず、１週間様子を見て、再度レントゲンを撮る
という事でした。
この病院 私とは相性があわないみたいで・・・
病院に着いたときからず～っと、３時間半 OFFのまま
ONになれば歩いて帰ることも可能なのに・・・
タクシーで帰ってきたけど・・・家に着いたら
スイッチON になりました。
いよいよ、息子の結婚式まで後１０日となったので、
お天気がチョット心配だったけど・・・
自転車で美容院へ出かけた。
車ならそれ程苦にならない距離だけど、
自転車だと、結構きつい距離にある行きつけの美容院
到着して、間もなく、固まった・・・
椅子へ座ったり、シャンプー台に移動したりの動作が一人では出来ずに手伝ってもらう
でも、パーマをかけた後のシャンプーの時には
もう、すっかり、治り普通に歩くことが出来た。
P病であることを知っているお気に入りの美容師さん以外は
そんな私を見てどう思っているのかなぁ～～と、思いながら、
美容院の外へ・・・
心配していた雨も降らず、すっかり良いお天気になっていた。
昨日、朝一番で、病院へ行って来ました。
家を出たのが 8時
病院着 9時
受付をして、マンモグラフィ撮ったのが１０時50分頃
マンモグラフィを撮る少し前にオフになってしまい、二階にあるその場所から診察待合室までは看護師さんに車椅子で移動してもらう羽目になってしまった。(;´д｀)ﾄﾎﾎ…
でも、先生の診察待ちしている間にオンになり、歩けるようになり、通りすがった看護師さんもビックリ
していました。
だけど、その後、2時間待っても 診察の順番が来ないので、結果は後日と言う事で、次回の予約を入れたのですが、病院の都合や私の都合もあり、来月の11日まで詳しい結果はお預け状態。。。
結果が出るまでは不安や悩むと言うことも一時お預け
それが私流？かも・・・
～ケセラセラ～ だから・・・ﾈ
昨日は朝から雨 
今朝はどんより曇り空 だったけど・・・
とうとう 降り出した
体調が悪いと、お天気が悪いから・・・と、
天気のセイにしたりするけど、
昨日、今日と体調が悪いのは
お天気のセイばかりではないようだ。
左胸に違和感が・・・
どこかへぶつけた覚えも無いのに・・・
寝たり、起きたりの、動作の時に痛む
「もしかして、乳がん？？？」・・・
そんなことを考えたら、
今日の天気のようにどんよりとして、動けなかった午前中
昼食後、なんとか、エンジンかかったので、何かに没頭しようと、
パソコン開き、こんな絵？を描いたり、消したり・・・
気がついたら、もう、こんな時間
明日は病院へ行ってみるつもりです。
インターネットをするようになって、自分より長い闘病生活をしている人達が頑張っている事を知ってから、頑張れるようになった。
だから、病気になって、悩んだり、落ち込んでいる人達に少しでも 頑張る力 の おすそ分けが出来たら・・・
と、思って、始めたブログ
でも、今は逆に頑張る力を貰っています。
コメントをくだっさたり、メールをくださったり、
読んでくださる方がいる・・・
だから
パソコンの前に座るのもやっとの時でも 何もしないで、天井を見上げているいるよりはパソコン開いていたほうが落ち着く
身体は今、鉄の棒のように固まっている
そんな時、両手を使ってキーを打つ事は無理
だけど、人差し指 一本で 目だけ キョロキョロ しながら
パソコンに向かっている
そのほうが余計なこと考えないで済むから・・・
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今日は私の誕生日
昨日の昼頃、高校時代からの友人達がお花やケーキなど、持って、集まり、おしゃべり・・・
そのまま、午後７時から予定のあった来年の同窓会の打ち合わせ場所へ移動
一日中、友人達と過ごす。
そして、今日は夫がどこへでも連れて行ってやるというので、母を誘って、海の見える温泉へ出かけた。
温泉に入りながら見た、今日の海は穏やかで静かだった。
昨日の出来事
雨上がりの昨日の午後
自転車で買い物に出かけたのです。
最近見つけた、河川敷を行くのに距離は短いけどチョットした勾配のきつい坂道を自転車に乗ったまま、登ったのです。
登りきったところに国道が横切っているので自転車から降りなければならないので、初めから、無理しないで、歩いて登れば悲劇？は起こらなかったのに・・・
自転車から降りたその時・・・
足が地面に付いていない・・・？
自分のほうへ倒れてくる自転車を支えることも出来ずに・・・
幸いなことにその一連の動きはまるでスローモーションのようにゆっくりだったので、怪我もせずに済んだのですが・・・
怪我をしていたなら、家へ戻って、その後の悲劇は起きなかっただろうと思うけど・・・
そのまま、買い物に行っての帰り道
小さな鉄管見たいなものの切り口が上を向いている所を避けきらずにタイヤで踏んでしまって・・・
案の定、タイヤがパンクしてしまいました。
最近、個人の自転車やさんが少なくなったので、ホームセンターに電話したところ、すぐには修理できないとの事
仕方なく、自転車を置いて、歩いて帰って来ました。
唯一、体調が良く、OFFにならなかったのが救いです。
ここ２，３日患者のご家族の温かいブログに出会い、とても、爽やかで何だか心ウキウキ気分です。
おじいちゃんがパーキンソン病になってしまった娘さんのおじいちゃんへのやさしい思いを綴ったブログ
http://anohinomamade.blog.shinobi.jp/
そして、ヒバリガオカさんのご主人が患者の夫として、どう、生きているか・・・やさしさを自問自答しながら、頑張って、仕事と家庭を守っている姿は素晴らしいの一言
http://blog.goo.ne.jp/pdjpa/e/133b294907878d1a3f8e911689eacc3a
温かい家族のいる患者は幸せです。
昨日、息子とお嫁さんと３人で結婚式の打ち合わせに式場へ行った時
お嫁さんの衣装合わせの時、
「トイレに行ってくるね」と、言った私に
息子が「一人で大丈夫？」 と、声を掛けた時
衣装の担当の方が「やさしいね。家の息子なんか・・・」 と、言う声がドアの向こうで話しているのが聞こえてきました。
親ばかだと笑われるかもしれないけど、本当に優しい息子です。
衣装合わせや小物選びも我が夫なら多分、怒り出しているだろうなぁ～と、思うくらい時間かかっていたから・・・
我が家の近くを流れている阿武隈川
２０年も住んでいながら、その河川敷を歩くことも無く過ごしてきた。
車の運転をやめてからも、自転車や歩いて通る道も殆んどが車で通っていた道路だった。
でも、先日、実家からの帰り道
もしかしたら、この道が近いかも・・・？
と、思って、発見？
車の進入が出来ない様になっている、河川敷
今まで、知らなかったのが悔しいぐらいの素敵な散歩コース
昨夜、実家に泊り、今朝はその河川敷を自転車で帰ってきた
爽やかな風を切って、気分爽快
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%98%BF%E6%AD%A6%E9%9A%88%E5%B7%9D
オークションで可愛い端布を見つけるのがチョットしたマイブーム。
４つの衣装箱はそんな生地でいっぱいになっている。
整理しょうと思って、部屋に広げても、どれも、いつか使える・・・と、思うと、捨てられず、結局、また、箱の中へ・・・
そんな中から、３５cm×１０㎝の端布で、
作った マイ箸袋。
最近、外で食事をすると、以前のような使い捨ての割り箸の出ないお店が結構増えてきたので、自分専用の箸を持ち歩くようにした。
ネット上でkeseraqseraのＨＮでお付き合いしている仲間のひとつに
ＭＡＧの掲示板があります。
Ｍ－三重 Ａ－愛知 Ｇー岐阜 がこの名の発祥の由来らしいのですが、なぜ、私がここの仲間の一人として、入っているかと言うと、それにはこんな訳があります。
インターネットが出来るようになって、一番最初にアクセスしたサイトは～Ａｐｐｌｅ カフェ～でした。
そこへ恐る恐る投稿した時、何人もの方が返信してくださいました。
その中の一人が現在ＭＡＧの掲示板の管理人ヒトツバタコさんでした。
その後の投稿へもいつも返事をしていただいて、文字だけの世界ながら、気が合いました。
投稿することに馴れた頃、あるコミニュティーに参加。
１年半程、毎日（１日のうち半分はパソコンの前で）、いろんな方と絵の話や趣味の園芸の話、山登りの話などして、楽しんでいました。
ある日、しばらく、ご無沙汰だった、アップルのＨＰからＭＡＧの掲示板の管理人ヒトツバタコさんの名を見つけ、投稿したのです。
ＭＡＧの名前を無視した私の投稿を快く受けてくださり、（それはヒトツバタコさんに限らずＭＡＧの皆さんも一緒に）喜んで？迎え入れてくださいました。
そして、今ではＭＡＧの名に限らず全国各地からＭＡＧに参加しています。
そのＭＡＧの発祥地で前向きに生きるために何かをしようと立ち上がりました。
４０歳～５０歳の患者さん達の若い力が自分達にできる何かを求めて、
皆、Ｐ病に負けないで生きるために頑張っています。
一昨日の睡眠は３時間
でも、昨夜は１０時半頃、眠りについて、トイレに起きたのが２時頃だったと、記憶する
そのまま、朝８時半までぐっすりと熟睡。
夫はすでに出勤した後
出勤前の用意する物音すら感じず・・・
熟睡していた
目覚めの薬を飲んで今日１日の充電開始
１時間１５分かかって、充電完了
始動開始
３時間熟睡したら、目が覚めて、
でも、まだ、夜中・・・
起きてみるが 何も出来ない・・・
退屈で 退屈で・・・
先日、同病の方に頂いた、讃美歌のＣＤを聴く
シーンと静まり返った部屋で聴く賛美歌
澄んだ綺麗な歌声にしばし時を忘れる
昨日、このテーマで書き上げておいたので、今朝ブログに投稿する前にチェックしたメールの中に一通の相通ずるメールがあったので、（つづく）として、ちょっと、紹介することにしました。
同じＰ病の その方は 昨日、体調が悪かったけれど楽しみにしていた音楽療法に思い切って出かけ、歌い始めたら、体調も良くなり、家へ帰ってからは夕食の準備も楽にこなせたとの事。
気持ちの持ちようでも 体調に影響する事を感じ、明日に希望を持って、勇気を出して進もうと言われてきました。
Ｐ病になって、１０年にも満たない私がブログを立ち上げたのは私の後にＰ病になって、どうしたらいいか？先がわからず、戸惑って、思い悩んでいる人達が少しでも先のことがわかり、上手く病気と付き合って生けたらと・・・そんな思いから。。。
だから、こういうメールを頂くのが一番うれしい。
そして、私も頑張らねばと逆に勇気をいただけるのです。
それがブログを書き続ける力になっていることは確かです。
病気になった始めの頃、
手が震えたり、身体が固まったり、疲れやすかったり・・・
炊事をする事も苦痛で、スーパーのお惣菜をパックのまま、
テーブルに並ぶ日も多くなっていた。
家事をすると、すごく、体調が不安定になる。
でも、不思議なことにカッターを持って、切り絵をしている時は
手の振るえが無い（止まっている）事に気付いた。
主治医にその事を伝えた時、主治医は「そのようですね。好きなことをしている時は大丈夫らしいですよ」 と、不思議そうに言われた。
単細胞を持ち合わせている私は「じゃあ、好きな事だけ、していればいいのかなぁ？」 と、、、
思いつくままに・・・
結果、家事よりも趣味にかける時間が多くなり、（ただし、お金のかからない趣味に限定している）
時々、夫に、「どっちが先か優先順位を考えて。。。」 と、言われるが、悪いけど、治らないみたい・・・
でも、好きなことに夢中になっている時は体調もいいので、仕方ないかとあきらめモードの夫。
そんな訳で病気になってからの私はテレビを見ながら、お茶を飲んだり、昼寝をする暇がなくなった。
やりたい事がいっぱいあって・・・
友人や母が来た時だけは一休みするけど。。。
そして今は、スーパーのお惣菜がパックのまま出されることは殆んど無くなった。以前のように手作りの夕食の準備に時間をかけるときもあり、時には「腕は落ちてないね」と、夫に言われる事もある。
（つづく）
パーキンソン病と診断されてから、検査入院した時の担当医に「インターネットなどで あまり、調べないように」 と、言われた事がある。
そして、特定疾患の手続きに行った保健所で、「友の会あるけど、・・・まだ、入らなくても良いよね」 とも。。。
どちらも、私を気遣って、言ってくださったのだけど・・・(進行性の病気のため）
初期の頃はインターネット？？？
パソコンも持ってなかったのだから・・・
でも、３年前、息子にパソコン買って貰ってから、
同じ病気でも頑張っている人達に出会って、
私だって・・・と、思えるようになった。
そして、友の会も同様
確かに年配者が多いだけに進行の進んだ方を見るけど、
友の会の行事に参加される方は殆んど前向きに頑張っている
そして、患者と共に、介護者（ご家族）にも、同じ事が言えるかも知れない。
友の会の行事に参加して、感じたのだけど、皆さん、諦めていない。
今を一生懸命に生きている。
だから、同じ病気の人達と出会えるチャンスがあったら、
出来る限り、出席するようにしている。
夫や子供達、そして友人は「よく、一人で行けるね」 と、
心配してくれるけど・・・
そこには優しい笑顔があり、勇気を持って帰ることができるから。。。
足の指
が内側にきつく丸まった時の痛さを何とかできないものかと、考えて、作って見たところ、ナイスでした。
作り方は簡単、紐の両側に指３本入るくらいの輪を作るだけです。
ただし、指が内側に曲がっていく力に負けないように、しっかりした紐に輪もしっかりと固定することが重要です。
その輪に 足の人差し指 ・ 中指 ・ 薬指 を 写真のようにかけて、指が上を向くようにひっぱるだけ
徐々に指が足底から離れて、上向きになり、治ります。
ＯＦＦになった時 この現象が起きるのですが、ＯＦＦになって、すぐ、この紐を指にかけておけば人の手を借りなくても足に力を入れて引っ張り、腹筋力で上体を楽に起こすことも出来ます。
これを作ってから、トイレまで歩くのにも泣きたくなるような痛みは感じないで行けるようになりました。
同じ症状で悩んでいたら、試して見てください。
何かを求め、集まった若の掲示板の集い
そして、何かをしようと、仲間集めをしている Ｍの掲示板
みんな、前向きに生きている人達・・・
そして、このブログを読んでメールをくださる人達・・・
殆んどが、関東、東海、関西方面なのです。
ただ、先日、東京に集まった若の掲示板の人たちの中に東北から３人の参加者がいたのが嬉しかった。
先日、届いた 友の会の資料から判った
我が市町村の会員は７人
特定疾患の認定されている患者はもっといるはず・・・と、
昨年の資料を探して見たけど・・・
普段から、整理しなければと、思いつつ、
雑然としたその場所から見つからず、人数は定かではないけれど、
友の会も入らず
インターネットも知らず
パーキンソン病となっている若年性の患者さんは日々、何を思い、
どのように暮らしているいるのか？
そう言う人達と集うことが出来たら・・・と、
私も今、試行錯誤の真っ只中。。。
ＯＦＦの時に起こる現象のひとつに足の指が全部、内側に丸まって,
それが異常な力で曲がる
その痛さは経験した人なら解かると思う
そんな時、トイレに行きたくなったら、最悪・・・。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
それを何とかしようと、考えた。
そして、ひらめいた
早速、作ってみた。
案外いけるかも・・・
もう少し、試したら紹介したいと思います。
今夜はひと寝して、目が覚めたら、まだ、１２時・・・
夜が明けるまで、まだまだ・・・
薬飲めないし、・・・
案の定、足の指が丸まってきた
早速、今も試している最中です。
