昨年の７月２５日から、始めたこのブログの累計アクセス数が
ブログを書く管理ページではすでに20,000は過ぎているのですが、
以前にも書きましたが、パーキンソン病になって、
８年目の私が チョット、先輩面して、書き始めたこのブログ
教えられたり、教えたりしながら、
公開画面上では間もなく 20,000 になろうとしています。
10,000人目の時は気がつかなくて、いつの間にか過ぎてしまったけど、
今回はチョット楽しみ
左下のアクセスカウンターが20,000になっていたら、
コメントかメールいただけたら、嬉しいです。
昨夜は病気になった私 と 病気でない夫
それぞれがいっぱい、いっぱいのところで生きている現実を感じた
心の中のもやもやが・・・
ちょっとしたきっかけで爆発
普段なら「あっ、そうだったの」で、済む筈だった些細な
ことなのに怒った夫
予期せぬ反応に「ごめん｣の言葉が出なかった私
黙って、お風呂に入ったものの・・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ…固まった
情けないやら・・・（涙）
悔しいやら・・・（涙）
怒りつつも手を貸してくれる夫
布団に横になってから、震え始めた足を黙って、抑えてくれたおかげで眠ることが出来たのに・・・
素直になれなかった今朝の私
「ごめんね」「ありがとう」の言葉
大事なことですね。
昨夜は薬が切れないうちにと夕食後お風呂に入り、
８時に床に就く。
トイレに起きたら、１２時を過ぎたばかり・・・
再び、布団に横になるが、眠れなくなってしまった。
起きては見たものの、首から肩にかけてガチガチ、頭を支えるのさえ、苦痛な状態
でも、薬を飲むわけには行かない・・・
せめて、朝５時までは・・・
自分の中でそう決めている
そうしないと、１日分の薬が夜まで持たなくなってしまうから。。。
幸い、昨日の夕方、夫とDVDのレンタルショップに行った時、
私も一枚レンタルしてきたので、それを見ることにした。
座椅子はお尻が痛くなるので、レジャー用のサマーベットに横になって、DVDを見る。
ただ何も考えないで、DVDを無心に見ていただけで、身体の痛さを忘れることができた。
OFFになって、３時間も４時間も辛い時を過ごすのには打ってつけかも
また、無心になれるDVDをレンタルしておこうと、思った。
朝の涼しいうちに少し草むしりでもと、庭へ・・・
３０分もたたないうちに降りだした
いつになったら、梅雨が明けるのか？？？
庭の花達に水撒きの手間は省けるけど、せっかく、綺麗に咲いても、見てもらえずに散っていく花もある。
そんな花達を数本、切花にしてみた。
黄色いダリアは葉っぱの中に埋もれるように咲いていた。
雑草の中で可憐に咲いていた水引とほおずき
花器は病気になる前にちょとだけ手を出した焼き物教室で作ったお気に入りのひとつ。
こんな事してる（パソコンに向かっている）けど、
今、私の体は鉄の塊
もう、１時間半もこの状態
手首がかろうじて動いてくれるので・・・助かっているけど、疲れる。
実家に泊った時、「七人の小人」の縫いぐるみが窓辺に並んでいるので、暇つぶしにスケッチしてみた。
そして、それを切り絵にしてみたのだけど・・・
久々に気に入った出来栄えに我ながら自己満足
夫も「いいね」と、言ってくれた。
私にとって、何もしないで、のんびり過ごすと言うのは、
友達と一緒にいる時だけ・・・
一人でいる時、何もしないで過ごすと言う過ごし方がわからない
だから、この切り絵も 他人が思うほど、大変なことではない
昨日も家に友人達が来て、庭でバーベキューをした時
庭が綺麗だとほめてくれたけど・・・
草むしりしている時はそれに熱中しているので、苦にはならない。
気持ちの持ちようで、体調も変わりやすい病気だから、好きで自分からやってみたいと思うことがあればとりあえず、やってみた方がいいと思う。
ただ、ボーっと何もしないで、いるよりは、ず～ッといいはず・・・
夏になると、夜明けとともに、蝉が一声に鳴き出し、その賑やかさかは凄まじい
先月末に息子のところへ泊った時は 朝、起きて、すぐ近くの公園を散歩している時 カッコウ鳥が鳴いていた。
「まるで、高原に来ているみたいだね」と、夫と２人カッコウの鳴き声に爽やかさを感じたけど・・・
蝉の鳴き声からは暑さしか感じられない
でも、不思議なことにその鳴き声は１時間ほどでピタッと止まる。
まるで、指揮者がいて、タクトの合図があるかのように鳴きはじめ そして、止まる。
蝉の大合唱が終わると小鳥達が鳴き始め
ゆったりとした時がしばし流れる・・・
そんな中でパソコンでブログを確認
昨夜は眠れなかった人達が沢山・・・
暑くて、眠れなかったのかなぁ？と、思いつつ
もうひとつ、MAGの掲示板を開く
こっちも、賑やかに書き込みが・・・
でも、掲示板の賑やかさはなんだか嬉しい賑やかさ
いろいろな賑やかな朝を迎えた今日は一日中賑やかになるかも・・・
暑気払い？と、銘打って、友人達と庭でバーベキューの予定
今日も体調よく過ごせますように・・・（祈）
昨日は午後３時にスイッチOFF (;´д｀)ﾄﾎﾎ…
その後、いくら充電（薬）しても、私の体内スイッチは入らず、
採りたての新鮮で柔らかい茄子さえ、切る力が無く・・・
お手上げの状態
それでも、生ビールのジョッキを持つ力は残ってた
我が家の夏の唯一の贅沢は生ビールがいつでも飲める事デ～ス。
夫に茄子とピーマンを炒めてもらって、ビールを１杯
頭を支えている首が・・・もう、限界の域に達していたので、
まだ、食事の済んでいない夫を残し、寝ることに・・・
階段の前まで行ったけど、足が上がらない
夫に支えてもらって、階段を上がる
長い時間、固まっていたので疲れていたのと、ビールを飲んだせいか？すぐ、眠りについたらしい
１年前の７月２５日に始めたブログ
今日でちょうど１年になりました。
パーキンソン病である事を前に出して、書き始めたのは、ある掲示板がきっかけでした。
パーキンソン病と診断されて、まだ、年数もそれ程、経っていない患者さんが先の見えない不安で悩んでいるのを知った時、少しでもお役に立てれば・・・と思い、書き始めました。
書き始めて、気が付いたら、自分も逆に頑張る力が出てきました。
メールで応援してくださった方
体調を心配してくださった方
ありがとうございます。
メールへの返信は出来る限りさせていただいていますが、返信できなかった方いましたら、ごめんなさい。 o(_ _)oﾍﾟｺｯ
これからも、日々の出来事や感じたことを書き続けて生きたいと思います。
患者の言うことを聞いてもらえるようにするには
自分で自分の体調の変化を把握し、それをきちんと、通院日に主治医に報告できるようにする事
そのためには口頭による漠然とした訴えより、
薬の飲んだ時間や体調の変化した時間などデーターに取り、それを元に、診察日に相談する事が効果があると思います。
もし、患者の言うことに耳を傾けない神経内科医がいたとしたら、それは、先生が悪いんじゃないと最近思うようになりました。
完全な治療法が無い、この病気
患者数の少ない、地方の開業医は人それぞれ症状が違うこの病気に対しての経験も多分少ないはず・・・
現に一昨年チョットの期間、通院した開業医は本を見ながら、処方箋を書いていた。
そして、知人を大学病院へ誘った時も その知人が大学病院は遠いという理由から、地元の開業医のところへ戻り、黙って、大学病院へ行ったことを詫び、大学病院で処方された薬をお願いした時の一言
「自分も勉強になるから・・・」と、言われたそうです。
「死なないけど治らない」そんな、厄介で完全な治療法がない病気
だから、患者の私達も貴重な通院日にただ、受身で診察を済ませるのではなく、薬に対して、積極的になり、僅かな診察時間に的確な診断をしてもらうためにも、
講演会には出来る限り、出席して、病気と向き合っていく事が必要なのだと私は思います。
パーキンソン病になって、友の会などへの参加を躊躇されている方や家に閉じこもっている方に伝えたいこと。
私も初め、友の会などに入って、自分より症状の重い人達を見るのは「マイナスにこそなれ、プラスになるはずはない」と、思っていました。
でも、それは、間違いだったのです。
ある日、「パーキンソン病友の会医療講演会」があると、新聞に載っていました。
行って、みることにしました。
そこで、神経内科医の講演の終了後に個別懇談がありました。
通院日の限られたわずかな時間では聞けない事や知りたいことが直接聞けるのです。
しかも、医療費もかからず・・・
パーキンソンに向き合っている先生方の生の声が・・・
薬の相談をしたこともあります。
具体的なアドバイスをいただき、通院日に主治医に伝え薬を替えてもらったり、したこともあります。
薬を替えてもらうのに、初めは戸惑いました。
でも、相談した神経内科医が言われるのは「薬を替えてくれなければ、その病院は行かないほうがいい」とか、
「チョット遠いけど、私の病院へ来る？」と、言われたこともあります。
結果、私の行っていた神経内科医はいつの時も嫌がらずに薬を替えてくださいました。
時には「あなたの方が詳しい」と、言われたこともあったり・・・
薬の飲み方を替えるのに「もしかしたら、あなたの方が正しいかも」と、処方箋を書きながら言われたこともありました。
完全な治療法がない病気だから、患者の言うことも聞いてくれるのです。
（つづく）
１８日の土曜日に保健所でパーキンソン病患者のための医療相談会があった。
先日、家に来た同級生とその友達の同病の方も参加
家に来た時はず～っと、身体が前後左右に揺れていた彼女
保健所での医療相談会参加を勧めた時、「自分より酷い人を見るのは嫌だから、そういうのには行かない」と言っていたけど・・・
その時いた、みんなの勧めもあって、参加することになった。
そして、土曜日、保健所に来たその時も同じく揺れていた。
でも、リハビリの先生の講演を聞き、軽いリハビリをした後、
彼女の揺れは差ほどでもなくなっていた。
今朝、同級生から「良い話を聞くことが出来て、よかった」と、電話があり、
相談会の後、迎えに来たご主人がその友達を見て、揺れが殆んど無いのに驚いていたとのこと。
リハビリの先生の楽しい話で心が和らぎ、そして、チョットしたリハビリのアドバイスが効いたのかもと・・・
そして、次回も連れて行くねと、電話を切った。
いよいよ、夏休み
１０年前、初孫が出来てから、ず～～～っと、賑やかで楽しい夏を過ごしてきた。
だけど・・・
孫の成長と共にそれぞれ、行事や予定があり、
今までのような、夏休みを過ごすことは出来なくなってしまった。
カブトムシやクワガタを採って、上手に飼育していた孫達も
一人はサッカーに弟のほうは空手と、、、
それぞれの道を歩み始めた。
「今年の予定は？」と、娘に電話を入れたとき、
「今年は子供達が忙しいからいけないよ」と・・・
でも、電話を切った後、間もなく、娘から電話が入る
「サッカーの週１回の休みの次の日１日だけ、休みをとることにしたので、２泊３日で行くよ」と・・・
サッカーを始めた小学４年の孫は回りの誰もが認める
「ばあちゃん子」
とっても、気持ちの優しい子なのです。
昨夜、実家に泊った為
家へ戻ってから、パソコンの前へ・・・
でも、なぜか？
へんな時間に固まってしまって
今日は夕方までパソコンには触れずにいた。
今 やっと、スイッチON
ブログを開いて
いつの間にか、向日葵が・・・？
やっと、前の海に戻したけど・・・
どうして、向日葵に？
思い出しました。
実家に泊って、朝早く目が覚め、何もすることが無いので、布団の中で、携帯電話で、遊んでいたのを・・・
でも、やっぱり、海の方がいいと思う私でした。
潮騒の音が聞こえてくるような気がしませんか？
今日、愛知県名古屋市でパーキンソン病患者による新しい会が
芽吹こうとしている。
その発起人のバタコさんから「仲間として、一緒に・・・」と、一昨日電話があった。
パーキンソン病にならなかったら・・・
パソコンでインターネットと、言うものに興味を示さなかったら・・・
バタコさんをはじめ、日本各地に友達が出来るなんて、想像も付かなかった。
パソコンに向かっている時、夫は「パソコンが必需品だね」と、私によく言う。
私もそう思う。
息子にパソコンと７００ページからなるエクセルの本、
買ってもらった時
「よ～し、やってやる」と・・・
そんなきっかけがなかったら、今頃どうなっていたか・・・？
病気が進行していたかもしれない。
パーキンソン病の進行を抑える詳しいメカニズムは知らないけど、
チャレンジ精神と趣味を楽しむ余裕
そして、適度な運動を心がけていれば、
日野原先生の言われている「生き方上手」になるのでは・・・？と、思う。
ずいぶん話が脱線しっちゃたけど・・・
パーキンソン病と上手く付き合うためにと言う思いで立ち上がったバタコさんの勇気に賛同して、集まった方達の船出が順風満帆に行きますように
昨年作って、今年の夏の玄関に・・・やっと、飾ってもらえた切り絵
一般的に、夏は食欲が無く、夏痩せすると言われるが
私の場合、夏痩せは無縁
それに、食欲が出ない暑いときこそ、簡単で美味しいものが食べられる。
もぎたてのきゅうりにからし味噌をつけて・・・
トマトに塩をつけて丸かじり・・・
なすとピーマンは炒めて、辛子醤油でいただく
それに、冷奴、枝豆 
蕎麦に夏野菜のてんぷら
簡単で美味しいものが いっ～～～ぱい
だから、夏痩せより夏太りが心配な私です。
本日の収穫デ～ス。
昨日、年金の手続きのために来たと言う同級生が家へ・・・
車で１時間ほどのところへ住む彼女とは
殆んどあう機会が無いので、
友人にその事を告げると、万障繰り合わせ？て、我が家へ集まる。
ちょうど、昼時だったので、
おにぎりやおかずを買って来てくれたり、
蕎麦でも・・・と持ってきてくれる友
私は新じゃがを蒸かして、じゃがバターと新鮮なきゅうりを用意
そこへ、またまた、同級生が・・・
私に合わせたいとパーキンソン病の友人を連れて来た。
「どうせ、治んないよ」と、言う 彼女に
友人達は皆、私を見習えと・・・
いろいろアドバイス
「病院はどこ？」
「薬があわないんじゃ？」
「病院替えて見たら？」など、など、、、
「病院、替えて見ようとしたら、どこへ行っても、
同じだと、言われた」と、言う彼女に
皆、口をそろえて、「そんな病院、今時無いよ、やめちゃいな」と・・・
なんとも、心強い？友人達なのです。
パーキンソン病になった初期の頃
主治医に「この病気は鬱病になりやすいから・・・」と、
言われたことがある。
でも、幸いにして、そういう心配はなかったのも、優しい子供達や
可愛い孫達がいたから。
そして、学生時代からの友人達。
さらに 今はネットのおかげで知り合った人達
ブログを書くようになってからは、もしかして、子供達や友人達以上に私のことを知っているかもしれない・・・
そして、私のブログを楽しみにしてくださる方達がいるのも事実
だから、心配は掛けさせたくないけど・・・
今日は愚痴を書かせていただきますので、
悪しからず (*_ _)人ゴメンナサイ
昨日、特定疾患の手続きをするのに必要な書類をとりに市役所に行った時、ついでに、ATMで残高記入をしました。
夫の会社からボーナス？が入金されていたのですが・・・
賞与と記されていたので、間違いなくボーナスだと思いますが
その金額は間違いであってほしい・・・
なんと、１ヶ月分にも満たない額
だから、夫はボーナスが出たとは言わなかったのかも知れない
家を建てたとき、ボーナスを見込んでボーナス払いを併用して銀行借り入れをしたのに・・・
夫の会社は誰でも知っている大手企業の一つに入る
そこがこの現状・・・
この先どうなるのか・・・
不安は尽きない・・・
最近、夫がよく口にする言葉
気になっていたけど
「ケセラセラ」
「明日は明日の風邪が吹く」
私のブログのタイトルを知るはずも無い夫が・・・
クラス会がきっかけで始めた大正琴
月２回と言う教室への参加は、上手くいけばいいけど、その日に限って、OFFになったら、行くことができないし、仮に行くことが出来ても、練習中にOFFになる可能性も・・・
そんな、訳で、通信講座を選んだ
そして、今日、やっと、第１回目の課題曲「船頭小唄」を
テープに録音
どんな評価が返ってくるか？
チョット、ドキドキ・・・
これは睡眠時間のことです。
私の場合、睡眠時間が長い日に限って、あくびが出たり、
日中、眠くなったりする。
逆に、「夕べは、眠れなかったの？」と、起きて来た夫が心配するほど早く起きている時は殆んど、体調が良い。
３時間でも４時間でもぐっすり熟睡した後はトイレに起きた後、
目がパッチリ・・・
かくて、昨夜は何度も目が覚めたような記憶があるので、
睡眠時間は長かったけど、熟睡はしていなかったようです。
その証拠にまだ、起きたばかりなのに眠いし、
薬も効いてこない・・・
窓の外はどんより曇り空だけど
日替わりメニューの体調は晴れてほしいと願いつつ・・・
息子からプレゼントのハイビスカスが綺麗に咲いていたので、写生して、久しぶりに切り絵をして見た。
ちょうど、切り終えたところで 息子のお嫁さんからメールが入る
色を染めてないけど・・・と、白黒の切り絵を写メール
フィーリングアート（癒しの絵）を学んでいると彼女からも写メール
そして、「色を染めたら、又、見せてね」と、言ってきたので、早速、染めてみた
先日、病気SNSへのブログ登録依頼のメッセージをいただき、簡単に考え、登録してみたものの、ちょっと、戸惑っています。
パーキンソン病ひとつで 大変な病気になって、それでも、「明るく前向きに生きているよ」 みたいな自分が気恥ずかしいくらい・・・
いろいろな病気をいくつも抱え、それでも、前向きに生きている人達
それに比べ人生の半分は健常者として、何不自由なく過ごすことができた自分は幸せだったんだと痛感
先日、胸が痛くて、乳がん？を疑い、マンモグラフィを撮ったけど、その日は病院がすごく、混んでいたので、結果は後日ということで、、、
昨日、結果を聞きに行ってきた。
すでに、胸の痛みの原因は「気胸」と判明していたので、乳がんの疑いは無かったけれど、一応予約を入れておいたので・・・
と診察室に入って、告げると、乳腺外来の先生はとても驚かれ、「大丈夫だったの？」と心配して、「気胸」について、説明してくださいました。
この病院も自宅から車で約１時間の他市の病院
自宅から歩いても行ける距離にある総合病院のつっけんどんな対応とは比較にならないほど良い感じの病院です。
帰りの車の中で夫にその事を話すと、「その総合病院の名前ネットで公表して、しまえ
」って、言っていたけど・・・
それは、やめておきます。
でも、病院選びは大切だなぁ～とつくづく、思い知らされたような気がしました。
昨日、ブログのデザイン替えて見ました。
静かに砂浜に打ち寄せる波
静かな部屋で
ひとり、ただ、ボ～～～ット眺める
いろいろな思いがこみ上げてくる
後１０日もすれば
この海岸にも
子供達の笑い声が
きこえてくるんだろうなぁ～～
小学５年生まで海からさほど遠くないところで育った私
夏になると殆んど毎日、海へ行っていた。
あの頃が懐かしい・・・
息子の結婚式の朝、式場が我が家の近くなので、息子と一緒に泊ったお嫁さん
式場に行く前に披露宴で読むお母さんへの
手紙を一生懸命に書いていた。
でも、病気で入院中のお母さんはやはり、
来ることが出来なかった。
出席できるかも知れないと、知った時、車椅子でも楽な服装で花嫁の母の雰囲気が出ればと、絵羽織で作ってあげたひざ掛けをとても喜んでくださっていたようなのに・・・
お嫁さんはお母さんへの手紙を読むことをやめ、
代わりに歌を歌った。
～いい日、旅立ち～
その歌声は病院のお母さんのところへも聞こえるほど、会場いっぱい広がって、そちこちで、目頭を押さえる招待客
花嫁の父はもちろん、娘の時は泣かなかったと言う夫もぼろぼろと涙を流していた。
昨夜、仕事から帰った夫に１２年前と５年前に嫁いだ娘達の手紙を見せた。
「みんな、いい娘に育ってたね」って、ポツリとつぶやいた。
朝から雨音が聞こえる部屋で・・・
自由に動けず、ボーっと、雨音を聴いていた。
フーｯと、こんな事を思った。
パーキンソン病にも女型と男型があるのかなぁ～～？と、
梅雨のこの時期なので、だらだら・・・と、降り続ける雨が女型
梅雨時でも、朝方や夜には降っていても日中はカラッと晴れる時は男型と分けて、考えてみる。
今週の私は男型
朝の薬が効いてから、夜の８時半まで、ず～～～っと、薬が上手くつながっている。
でも、夜８時の薬がなぜか？３０分で、切れてしまう。。。
昨日も・・・
一昨日も・・・
その前の日も・・・
でも、日中は体調良好。。。
そんな、男型のパーキンソン君が宿ったことに感謝かな
おかげで、高校時代の５００名に近い同窓会名簿も仕上げることが出来た。
一昨日の夜の雨も上がり
爽やかな朝を迎えた昨日は息子の結婚式
朝一番の薬が効いて、
スイッチオンになった身体は、そのままず～～～っと、切れることなく、何の症状も現れることが無かった。
土曜日に夫の案で玄関前に七夕の笹竹を立て
結婚式のために来た子供達にそれぞれ、短冊に願い事を書いて下げてもらうことにした。
笹竹に吊り下げられた短冊には
「お母さんの病気が治りますように」
「笑って、暮らせますように」など、、、
私は孫達の健康を願った
短冊のどれもが健康と温かい家族の幸せを願ったもの
その願いが届いたかのように素晴らしい一日となった。
我が家の家紋の切り絵を布に染めて、
コースターを作って見ました。
スカパーの番組の中で紹介されていたのを見て、
簡単そうに見えたので、早速、取り寄せ、作って見ました。
切り絵でやるのはチョット難しいかなぁ～と、思っていたところ、
昨夜、ネットで調べたら、自分で描いた絵 とか、花や葉っぱや
押し花でも出来るようなのです。
スカパーの「大人の趣味と生活向上」で検索すると、動画で作り方が見れます。
現在は手書きの絵を染めると言う紹介ですけど・・・
（切り絵よりは簡単そうかも・・・）
何かに夢中になっていると、嫌なことも忘れるし、
自分だけのオリジナルも作れる楽しみ・・・
それが脳を衰えさせないコツだと思うのです。
先日のMRI検査でも脳のすべての機能は衰えていないと言われました。
本の中に材料のカラーペーパーも入っているので、アイロンさえあればすぐできます。
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アースプリンティング 山の幸染め―自然と暮らしのハーモニー 著者：山の幸染め研究会 |
よく眠れるようになった、最近には珍しく、今朝？は２時に目が覚め、久しぶりに覗いた某掲示板
思考能力回路が低下中のため、長文は解釈困難だけど・・・
皆さんそれぞれ、今を一生懸命に生きているんだなぁ～～～と、思う。
それから、～Apple～の読者の広場へ・・・
Sophiaさんのページを読む。
とても判りやすく、なるほど・・・と、納得しつつ、自分のパーキンソン病との付き合い方に自信？もついたりして・・・
今、私のパーキンソン病との付き合い方が上手くいっているのも、～Apple～との出会いがあったからなのです。
ちょっと、古いけど「早起きは 三文の徳」 って、感じの今朝でした。
先週末から、いろいろあって、パソコン開く暇が無く・・・
そしたら、昨日はこのブログ「ココログ」のメンテナンスで、不具合が発生したらしく、ブログの更新が出来なくて・・・
やっと、開く事が出来ました。
その間も、ここへ訪れてくださった方がいると言う事は本当にありがたいことです。
そして、ブログの更新が無いので体の事を心配して、メールを頂いたり、うれしい限りです。
ブログの更新が無いと寂しいと言ってくださる、そういうことが私には何よりも薬になっているようです。
ネットパワーのおかげで、先週末から快調で、日曜日には息子のアパートへ泊り、夜は久しぶりに居酒屋で、生ビールをジョッキ２杯美味しく頂きました。
そして、今週末、息子の結婚式のため、出かけてきてくれる、親戚のための準備に追われて、OFFになる暇が無いほどです。
