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待っていたサイトが出来ていました。

前回の通院日(昨年11月)の時、
主治医より、「12月半ばにできると、思うよ」と、聞いてから、
気にはしていたのですが、12月、何度となく、アクセスしてみたのですが、
それらしきサイトに行き当たらず、そのままになっていましたが、
今日、何気なく開いたノバルティスファーマのHPに ありました。

今月の18日に開設されたという事でした。

パーキンソン病患者さんやご家族の「あきらめない気持ち」を応援する情報サイト

    http://www.parkinson.jp/

私の主治医や漫画家のごとう和さんもこのサイトに関係しているので、
親近感があり、なんだか、すごく、うれしい気分です。

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手をつなGO‼

一昨日、ネットから注文したエレガンス・イブという本が早速、昨日の午前中に届いたのにはビックリでしたが、定価630円、送料無料にもかかわらず、きちんとした箱詰めでの宅配便で、これまた、ビックリでした。

箱を開けると、一冊の分厚い漫画本・・・

何篇もの漫画が掲載されている中から、お目当ての「手をつなGO‼」を探し出し、読み始めました。

忘れもしない昨年の3月11日に起きた大地震

我が家は殆んど被害にあわず、その後も平々凡々と暮らしていた時に、南相馬のよつば保育園の副園長先生がネットで発信した「SOS」に全国から温かい救いの手が差し伸べられたこと。

保育園ではあいさつもできなかった内気な子?が地震のさなかに泣いている子をなだめたり、お父さんやお母さんを亡くした子供の面倒を見たり・・・自分もお父さんがいなくなってしまたのに、気丈に振る舞っている姿がいじらしく・・・

また、これを書かれた ごとう和さんもパーキンソン病であるにもかかわらず、ボランティアとして、何度も福島に足を運ばれていたこと。

そんな思いを抱きながら読んでいるうちに溢れてくる涙はこらえようがありませんでした。

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本を注文しました。

同病者で漫画家のごとう和さんが「エレガンス・イブ」の3月号に福島県南相馬の
「よつば保育園」を舞台に書かれた「手をつなGO‼」が昨日発売になったそうです。

早速、ネットで注文しました。

ついでに、秋吉真実さんの「あしたへの歌」と

マイケル・J・フォックスの「ラッキーマン」

他にも、同病者の方が書かれている本がありましたが、とりあえず、今日は3冊にしておきました。

本屋さん、近くにあるけど、お店へ行って沢山並んでいる本棚から探すより、ネットで注文した方が簡単だし、それに、寒い思いして」、出かけなくてもいいし、家まで届けてくれるので、助かります。

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最近のテレビ事情

最近のテレビ番組は昼夜を問わず、これは見たいsign01と、思うような番組が無いような気がするのは、歳のせいか?

と、思う反面、番組制作への意欲がなくなっているのかと、疑ったりも・・・・
していたが、

今朝は冷え込みが凄く、まだ、暖まらない部屋で手袋をしていてはiPadも反応しないし、指先を使う「亀のストラップ」作りもままならず、テレビのスイッチを入れる。

画面に映し出されたのは、能舞台での練習の様子など・・・

次いで、京都の葵祭の山車作りの様子など・・・

和の良いとこどりを見た後、続いて、ヨーロッパを旅することに・・・

ウィーン音楽都市散歩はモーツアルト、ヨハン・シュトラウス、ベートーベン、ブラームスの名だたる音楽家たちのそれぞれの代表作を聴きながら、ゆっくりと、その ゆかりの地をまるで、本当にその地を散歩しているかのように 緩やかにカメラが動く

家に居ながら、しかも炬燵でくつろぎながら、広い公園を歩き、おしゃれなカフェテラスの雰囲気も味わう事が出来た。

せっかく、こんな良い番組を作っても、こんなに早い時間(午前3時~4時)誰が見ているのだろう?と思う。

多分、「団塊の世代」と言われた人達の早起きさん達のため?

だとしたら、テレビ局の配慮に感謝せねば。。。

でも、チョット、難を言えば、ゆったりとした穏やかな時を与えてくれた後、間を開けずに(NHKなので、コマーシャルがない)江ノ電の画面はないだろうと・・・

狭くて、息がつまりそうな風景に思わず、スイッチを切りました。
(鎌倉に住む方ゴメンナサイ)

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珍しく、再び、眠れました。

午前3時、再び、眠れることができ、目が覚めたら6時を過ぎていました。
トータル6時間半、眠れたことになります。
でも、昨夜は、眠れない人が多かったみたいですね。
このブログに訪問してくださった方が19人になっていました。

訪問してくださるのはありがたいことですが、皆さん、大丈夫?
今日も一日、寒いでしょうが、元気で頑張りましょう‼

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午前2時

昨夜、午後8時半に布団の中へsleepy
多分、5分もたたないうちに眠りについたのだろうと思う。
12時少し過ぎにトイレに起きてから、眠れなくなってしまった。
1時間程、布団の中にいたけど・・・
眠れる気配なし
長い夜になりそう
まだ、歩けそうなうちにと、居間へ
iPadでブログを開く
なんとsign02すでに6人の訪問者が・・・
まだ、眠れないのか?
それとも、私と同じく、もう、起きてしまったのか?

朝まで、ずーっと、どの時間帯も訪問者がいる日は「一人じゃないんだ」と、思えるけど・・・
皆さんはこれから、寝るのかなぁ・・・
心配になったりしています。

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薬を無駄にしないために

パーキンソン病と共に生きるために薬はなくてはならない一番大事なものです。

どこへ行く時でも、まず、薬を忘れないようにします。

ある患者さんの日記から、自分の飲んでいる薬の値段を調べてみました。

3ヶ月分の薬代としてはおおよその値段は知っていいたので、

パーキンソン病の薬は高いという認識はありました。

だから、薬を無駄にしないために、薬の調整や通院日の関係から、少しずつたまってしまう薬の残量が1週間分を余分にとっても、まだ残る場合は残数をメモして通院日に持っていきます。

そして、主治医は残数を差し引いて、処方してくださいます。

一度、薬剤師に「薬の数が合わないけど・・・」と、言われたことがありましたが、事情を説明すると納得してくださいました。

本当に高い薬を難病指定を受けているおかげで、飲むことができていることに感謝です。

      ゜。°。°。°。°。°。°。°。゜。°。°。°。

          単価       1日分    

ECドパール  36,9円 ×   5錠  = 184,5円

ペルマックス 265,7  ×   4   = 1062,8

コムタン    218    ×   5   = 1090

シンメトレル  36,1   ×  4   =  144,4

エフピー   366,9   ×  0,5  = 183,45

一日の薬代 約2,665円

1ヶ月分 → 約79,954円 となり、

私は今の所、3ヶ月分処方していただいていますので、(※体調と薬が安定(?)しているため)

なんと‼ 約239,863円 という金額になってしまいます。

だから、一粒一粒大事に飲まなくては・・・ネ。

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雪が・・・

2日降り続けた雪snow

昨日の夕方まではそれほど積もっていなかったのに・・・

今朝、明るくなって、窓の外を見たらsign03

201201220712000


こんなに積もっていました。

雪の多い地方の人から見たら、少ないのかも知れませんが、私にとっては「大雪」です。

普通はこのくらいの雪でも、日中、暖かければ、夕方までには解けてしまうのですが、今日は曇り空だったので、解けずにまだ、残っていました。

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昨日から雪が降り始めました。

昨日から今季初めて、本格的に雪が降り始めました。

今日も1日降っていましたが、その割には積もらない雪

寒いと体調も悪いと思いきや・・・sign02

今日は1日中こんなもの作っていた為か?

Photo


夕方4時少し前、歩きにくくなり、オフに・・・と、思ったけど、

身体はまだ固まっていなかったので、そのまま、作業?を続けていたら、いつの間にか 治っていた。

自分の好きなことに熱中していると、パーキン星人の入るすきがないのかも・・

今年、お会いできた人にあげようかと、50個を目標に作り始めた「亀のストラップ」

喜んでくれるかなぁ~~~と、思いつつ。。。

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新年会

昨日は友達5人で新年会でした。

友達が迎えに来てくれる少し前にオフになってしまった私。

会場となった友人宅は我が家から車で5分ぐらいの所

当然、オフになったままの訪問になってしまった・・・

出迎えてくれたのは、かわいい3歳の男の子ともうすぐ2歳になるという女の子のお孫さん2人

happy01happy01ニコニコと、とっても、愛嬌がいい

友達5人でおしゃべりしている時も時々、そばに寄ってきて、話しかけたり歌を歌ってみたり・・・

その行動が私たちの会話を邪魔することなく、その場に溶け込んでいた。

その子供たちの笑顔のおかげで、オフも長引くこともなく、オンになり、ついつい長居をしてしまった。

その間に3回薬を飲んだ私。

それを、覚えていて、言ったのか、どうか?定かではないけど、

帰り際に3歳の男の子が「バイバイ、元気でいてねhappy01」って・・・私にタッチしてくれた。

その一言が とっても嬉しかった昨日でした。

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体調の良し悪しは・・・?

寒さも外せない原因の1つかも知れないけど、やっぱり、睡眠が1番大事だと思う。

それをはっきりとわからせてくれたのは一昨日の前の晩午後9時に寝た私は珍しく
トイレへ1度も起きることなく、1回目の薬を飲むアラーム音で起こされた。

設定しておいた時間は5時半。

もう何年も目覚まし時計など、必要がなかったのに・・・

枕元の携帯電話のそのアラーム音を手探りで止めてから、数十分

目が覚めたら、6時になるところだった。

ホットレモネードで朝1番の薬(ペルマックス1錠・シンメトレル1錠・
イーシドパール1錠・コムタン1錠)を飲む。

40分後スイッチオンになった。

そして、その日1日は毎回薬を飲むときはホットレモネードで飲んでみた。

  japanesetea     japanesetea     japanesetea     japanesetea     japanesetea 

2回目の薬(ペルマックス1錠・シンメトレル1錠・イーシドパール0,5錠・
        エフピー1錠)  ※エフピーは1日おきに服用

3回目の薬(イーシドパール0,75錠・コムタン1錠)

4回目の薬(イーシドパール0,5錠・コムタン1錠)

5回目の薬(イーシドパール0,75錠・コムタン1錠)

6回目の薬(ペルマックス1錠・シンメトレル1錠・イーシドパール0,5錠・
        コムタン1錠)

7回目の薬(ペルマックス1錠・シンメトレル1錠・イーシドパール0,5錠)

8回目の薬(イーシドパール0,5錠)

を 2時間おきに飲み忘れの無いように、携帯電話に時間を設定しておく。

  clock     mobilephone      clock     mobilephone      clock     mobilephone  

午前中買い物に行き、家に帰ってからは、午後3時過ぎまで、母の部屋の整理と
お掃除をしたのにも関わらず、1度もオフになることがなかった。

これって、睡眠を十分にとった、ため?

それとも、ホットレモネードで薬を飲んだ、ため?  

と、半信半疑???

次の日、午後8時半に寝た私は夜中の12時に目が覚めたまま、1時間布団の中にいたけど、眠れないので、起きて、ビデオを見る。薬が完全に切れているとトイレへ行くのが大変なので、 普段は夜中はなるべく、飲まないようにしている薬を1時半に飲む30分後に薬が効いてきたら、眠くなったので、また、布団へ戻り2時間ほど眠る。

合計5時間半の睡眠時間

そして、前日のように毎回ホットレモネードで薬を飲んでみることに・・・

結果、午前中1時間半のオフに・・・(ちょうどその時間、歯医者の予約をしていたので、歯医者に入ったのだけど、殆んど何もせず帰ることに・・・)

夕方からまた、2時間半のオフになり、夕食の支度は夫にしてもらう。

夕食後何となく、オンになったようだけど、いまひとつはっきりしないまま昨夜は9時に寝ました。

そして、今朝、目が覚めたのが3時。

6時間の睡眠でした。

さて、今日はどんな1日になるのか・・・?

※ 今日のような日記を書くと必ず、どんな薬を飲んでいるのか?
というメールをいただきますので、今日は薬の種類と量を書きましたがあくまで参考程度にしてください。

パーキンソン病の薬はオーダーメイドだと言う事をお忘れなく。

 

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WPC署名のお願い

この話を聞いたのは、昨年の6月

東京での若年性パーキンソン病の集いの時でした。

署名のための質問が全部英語なので、語学力のない私は見た瞬間(・_・)エッ....? って、言う感じで・・・

でも、なんとか、日本語説明を読みながら、入力したのですが、

返信メールはエラー表示でした。

やっぱり、私には無理とあきらめていたところ、

mixiのマイミクさんが、とても解り易く、日記に掲載してくださいました。

早速、再チャレンジ。今度は大丈夫でした。

この署名の中心になっている阿刀田俊子さんは一昨年の世界パーキンソン大会へ病歴40年の身体で参加した、私が尊敬する患者さんの中の一人です。

以下はマイミクのKさんが日記に掲載されたものを転記させていただきました。

皆さんのご協力をお願いします。

    ♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

~前略~

自分が家族が持っている病気に何らかの光を当てることが きる・・

それを自分の手で、他の人がやってくれるだろうと 思う前に この病気高齢者が多いだから・・

だとしたらこちらから署名 しやすい環境を作ってやればいい

という訳で・・!!

「世界パーキンソン病の誓い」への署名日本語訳(by sophia)

http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/wpcpledge.html

このページの訳を参考にして英語のページから署名、送信してください。 

   *は必須事項

*First Name 名 (ローマ字で書く )

*Last Name 姓 (ローマ字で書く)

          例・・阿刀田俊子・・・toshiko atoda

*Country 国 ▼ プルダウンメニューから選んでください

Japanです

State / Province / County 都市、県
          例・・tokyoとかfukuoka など

*E Mail Address (Note: This will NOT be shared or displayed)
 メールアドレス(注:これは他の人に知られることはありません。また表示もされません)

*(Check all that apply) 当てはまるものすべてにチェック

Person with Parkinson's パーキンソン病患者

Care partner 介護人

Family member 家族

Neurologist  神経内科医

Geriatrician 老年科医

Family Practitioner かかりつけ医

Neuroscientist / Researcher 神経科学者/研究者

Nurse/ Nurse Practitioner  看護師

Allied Health Professional (PT, OT, SLP, SW etc)
  専門医療従事者(理学療法士、作業療法士、言語聴覚士 ケースワーカーなど)

Policy Advocate  政治関係者

Other  その他
Please tell us the name of the organization or person who told you about the pledge
 この「誓い」をどのようにして知りましたか?

 その組織名または教えてくれた人の名前をお書き下さい。(英文で)
  

例・・・ JPDAと書けばよい(全国パーキンソン病友の会)
       または・・toshiko atoda

*May we display your name?
     あなたの名前を表示してもいいですか?
            Yesで良い
             No

*May we send you e-mail? (Note: we will NOT share your e-mail address with others)
あなたにe-mailを送ってもいいですか?
(注意:あなたのアドレスを他の人に知らせたりすることはありません)

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            No

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http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/wpcpledge.html

 

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エネルギー源

ここ数日、自分でも驚くほど、次から次へとブログの更新をすることができているのには理由があります。

1週間ほど前のある1通のメールにとても感動しました。

奥様が若年性パーキンソン病になってしまったという、ご主人からのメールでした。

子育てをしながら、現在、妊娠中の奥様が日常生活を頑張ってやっている事への感謝と尊敬をしていると言う事

だけど、一方ではこの先、どうなるかという不安

そして、男って弱いんですよね。と言う本音(?)

不幸にして、パーキンソン病となってしまった私の後から続く患者さんのためにと思って書き始めたこのブログでしたが、このように、患者さんばかりではご家族や介護者の方も読んでくださっている事

とっても、ありがたく、私が元気でやっていけている貴重なエネルギー源になっています。

時々「思い切って、メールを出しました」と、言って来られる方もいますけど、どうぞ、遠慮はなさらないでください。

みんな、私のエネルギー源になるのですから。。。(*^-^)

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布団の中で・・・

昨夜、眠りについたのが8時半

布団に入ってからの 記憶がないので、すぐに寝つけたのだと思う。

12時過ぎにトイレへ起きた後、なかなか眠れず、

次から次へといろいろなことを考え、眠れなくなってしまった。

いろいろな事とは

① 介護施設に入居している義母の事

② 介護用品のアイディア商品flairの思いつき

③ 同病の方が一生懸命、取り組んでいらっしゃるWPCの署名活動の事

④ 今月末提出予定の友の会の署名活動の事&組織拡大のための提案

などです。

そんな事を布団の中で考えているうちに、すっかり目が覚めてしまった。

忘れないうちにと、起きて①に ついてはメモをして。。。

②に ついては、同じ商品が商品化されているか?介護用品のサイトをチェックしてから、発明学会のサイトを見る。

③に ついてはここへ転載するための許可をいただこうと思い、まずは それについて書かれている~Apple カフェ~の掲示板を開く

最近、すっかり、ご無沙汰をしていた、この掲示板を開いて、

目に飛び込んできたものは【8493】の投稿記事でした。

   http://bbs1.sekkaku.net/bbs/applebbs.html

【8493】今、特定疾患は・・・と題されて、はとぽっぽさんが書かれている投稿記事は④の内容を細かく説明したものでした。

現時点で私が署名していただいた方は100名を超えました。「ちりも積もれば山となる」と、言うがごとく、パーキンソン病と診断されて、間もない初期の患者さんを含めると15万人はいるというパーキンソン病だから、一人ひとりが署名されても15万人分の署名が集められることになりますが、残念ながら、友の会に入っていないと、このような活動があることすらわからない。

ましてやインターネットを知らない世代はなおさら事

そういう人たちの分を一人でも多く署名していただいて、協力しようと思っています。

と、言う事で③のWPC署名活動については後日記載させていただきます。

布団の中で思い浮かんだことを書きとめたので、

夜明けまで、また、少し眠れるかも・・・

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祭日に国旗を飾る家

昔は祭日には必ず家の玄関に国旗「日の丸」を出していたものでしたが・・・

最近、見なくなったような気がします。

各家庭の玄関に国旗が掲げられなくなったのは 

いつの頃からだろうか?

我が家はこの古い習慣に未だにこだわって、玄関に国旗を掲げます。

今日、もし、外出の機会があったら、国旗を掲げている家が何軒あるか気にして歩いてみようと思います。

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一人じゃないよ

私が発病したのは52歳の頃ですので、正確には若年性パーキンソン病ではないのですが、自分ではまだまだ若いつもりでいるので、若年性パーキンソン病の方達とお付き合いしています。

時々、パーキンソン病と診断されて間もない初期の患者さんやご家族の方、お友達の方から、メールが届きます。

そんな時、私の知っている範囲でお返事をさせていただいていますが、お勧めは若年性パーキンソン病の方達が集うチャットに参加してみてほしいのです。

URLは  http://fuusen.chatx2.whocares.jp/  です。

毎週、火曜日と金曜日の午後2時から4時頃までと

日曜日の夜8時から10時頃まで、パーキンソン病の人達がリアルタイムでおしゃべりしています。

常連さんばかりの時は話題もさほどないので、大した会話もしていないのですが、殆んどの常連さんはパーキンソン病と上手く付き合っている病気に関しては先輩の方達です。

ですから、悩んでいる事、困っている事、聞いてみたい事をそこで、話してみてください。

きっと、楽になれると思いますよ。

管理人のはるさんは病歴40年のベテラン?患者さんですから・・・ネ。

チャットはURLをクリックすれば誰でも会話を見ることができます。

でも、参加するにはパスワードが必要です。

参加してみたいと思われたなら、メールをいただければ、パスワードをお知らせします。

その時はハンドルネームも教えてね。

ちなみに、昨夜のチャットは私が参加していた時間帯は12人でした。

12人ともなると、まるで、スクランブル交差点のように、話が飛び交いますがそれも「脳トレ」と思って、やってると、結構、楽しいですよ。

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さらに最悪なのは・・・

オフの現象にジスキネジアが合体したときは最悪の状態

身体は固まっているのに手足が勝手に震えだす

♪もう、どうにも止まらない~♪で ウララ・ウララ・ウラウララどころではない

少しでも震えを止めようと身体に力を入れる私と動きたい手足が根競べ

だから、もう身体は汗びっしょりsweat01

こんな格闘いつまで続けられるのか?

そんなことを考えると眠れなくなっちゃうので、考えないことにしている。

ケ・セラセラ~なるようになるだものね。

それに、明日は明日の風が吹くで、やっていれば、なんとかなるものだと、危機感を感じない私って変?

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オフにもいろいろありまして・・・

パーキンソン病の症状の中の一つにオン・オフ現象というものがありますけど、それがはっきり分かるようになったのは診断されて7年目ぐらいだったと記憶しています。

「これがオン・オフ現象か」と、思った初期の頃は本当に部屋のスイッチをパッチンと消されたように動けなくなってしまいました。

でも、その頃は15~20分もすれば、また、誰かがパッとスイッチを入れてくれたように治っていました。そして、そのスイッチがそろそろ入りそうだなぁーと、身体で感じることができていました。

最近は突然スイッチが切られるというより、足が機械の油切れのような感じがしてくると、じわじわとオフになってしまいます。

足だけがオフになって、歩くのがつらい時でも、上半身が固まらなければ、まだいいのです。

パソコンのキーを打つことも、ミシンを使う事も歌を歌って気を紛らすこともできるから。

台所で食事の支度もなんとかできます。

最悪なのは身体全部が固まってしまったとき

頭がずっしりと重く、そんな時私は「頭をとって置いておきたいくらいだ」と言う表現をします。

そんな時間が3時間も4時間も長引くときがあります。

もう身体はクタクタに疲れ切ってしまうのですが、不思議なことにオンに戻った時点であの疲れはどこへ・・・?と、言う感じで、まるで何事もなかったように動けるのです。

主治医がいつか言ってました。「オンの時に動きすぎるんじゃない?」って、、、

「オンの時に動かなかったら、いつ動けばいいんでしょうか?」と、言うと、

「それもそうだね」って・・・(笑)

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誰も知らない一日の始まり

今、私の寝室としている部屋はリビングの隣の和室

トイレへはリビングとは逆の隣の母の寝室を通り抜けたところにある。

母と同居するのに増築するとき、トイレは母と私の部屋の中心にとの提案は「設計上と見た目の問題から」却下されてしまった。

でも、今の所、夜中にトイレへ行くために起きても、トイレから布団に戻るまでの間は普通に(ちょっとだけ、ぎこちないけど)歩ける。

問題は朝起きてから、トイレへ行ったとき。

手を洗って、うがいをしている間に私の身体のタイムリミットがオーバーしてしまう。

どういう事かというと、足の指が内側へ丸まってしまい、痛くて、歩きにくくなってしまうのです。

以前はそんな時、運動靴を履いたのですが、(運動靴だと強制的に指が戻るため)まだ、皆が寝静まっている朝は その足音がうるさいらしく、朝、運動靴を履くのはやめました。

そこで、トイレのそばのガラスの引き戸(この引き戸はとっても軽く動きます)を開けると、小さな座布団が置いてあるので、それを膝の下に敷き、赤ちゃんがハイハイをするような格好で両手、両足を同時に動かし前へ進みます。

それはまるで、座布団で廊下を拭き掃除しているような感じです。

そんな体制でリビングに入り、ストーブのスイッチを入れ、こたつのスイッチを入れ、やっと、自分の指定席へ着き、朝一番の薬を飲む。

30分で薬が効いてくる日があるかと思えば、1時間たっても効かない日もあります。

今日は1時間で効いてきました。

皆が起きてくるころには部屋も暖かくなっています。

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夜のトイレ

パーキンソン病になる前は夜中にトイレに起きると言う事は殆んどなかった。

いつの頃からか、夜中にトイレへ行くために起きることが多くなった。

2年ほど前、同病の方に「トイレへ起きなくて済む薬がある」と聞いたので、早速、主治医にそのことを話、「デトルシトール」を処方していただいた。

同病の方が教えてくれた薬とは違っていたけど、主治医の考えもあるのだろうと、「デトルシトール」を飲み始めた。

確かに私が主治医に申告したいくつかのトイレの悩みは改善された。

前回の通院日の時、主治医が「夜のトイレの薬は効いている?」と、言われたので、以前よりはいいけど、トイレに起きる回数は減っていないことを告げると、それじゃあと、「ウリトスOD錠」を1錠処方していただいた。

「デトルシトール」の残り分を使い切ったのは12月の末の頃でした。

「ウリトスOD錠」にしてから、夜中にトイレに起きることは1度か2度あるかないいかになった。

昨夜は1度もなかった。

     ・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

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リハビリ

歩くのもリハビリ

軽い運動もリハビリ

笑うのもリハビリ

「あはっは・・・と、声を出して笑うといいよ。happy01

もらい笑いだっていいんだよ」って、先生が言ってたよ。

時には泣くのもリハビリだって・・・crying

涙が枯れるまで泣いたら、スッキリしたよ。

音痴なんか気にしないnote

声を出して歌ったら、いつの間にかオフの身体がスイッチオン。

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水風船

私の心は水風船

チクリと何かが刺さったら、

どっと、水(涙)が溢れ出す

小さな穴だと、いつまでも

ちょろちょろちょろと止めどない

だから、時々、自分から、

水風船のゴムを外します

水(涙)を 一気に流して、心の中をリセットします。

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新年の始まり

大晦日、特に何をやったわけでもないけど、16時にオフになってしまった身体は 薬を飲んでもなかなかオンに戻らないまま4時間。

娘達や孫達が来ているので、自分流のオフの時間の過ごし方も出来ないので、なおさらの事。

4時間のオフで疲れ切った身体は20時に布団に横になると、すぐに、深い眠りについたらしかった。

トイレに行くために目が覚めて、時計を見ると23時

いつもなら、夜は殆んど薬を飲まないのだけど、今夜は特別と思い、薬を飲む。

居間には娘夫婦がまだ、起きていた。

パソコンを開いて、若年性パーキンソン病の仲間が集う「年越しチャット」に参加する。

同じ病気でも、前向きに明るく生きようとしている人達との何気ない会話がホッとさせ、リラックス気分になるためか、20分ほどで薬が効きオンになる。

そして、チャットをしながら、新年を迎え、その後、また、ひと眠りすることができた。

さて、今年はどんな出会いが待っているのか、楽しみにして、そしてパーキン星人とは、ほどほどのお付き合いにしていけたらいいなぁと願いつつ。。。

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