朝２時半起床
２時間ドラマのビデオを見る。
４時、朝１番目の薬を飲む。
４５分後、薬が効いてくる。
６時眠くなったので、再び、眠るが、３０分後に目が覚めてしまった。
昨日、作っておいた、コルネ（パン）に餡を入れて仕上げる。
初午だったので、家の傍の稲荷神社にお参りに行く。
９時半から、大正琴の練習日のため、皆が家へ集まる。
練習後、お茶を飲みながら、談笑をする。
解散後、再び、稲荷神社へ
家に戻り、午後２時オフになってしまったけど、今日はそれほどひどくもなかったので、昨日から始めた、押し絵をやってみる。
熱中しているうちにいつの間にかオンになっていた。
ネットでみつけた押し絵の画像を参考にして作ってみた。
現在２０時１０分。体調良好なり。
昨日、友の会 支部だよりが届きました。
その中に平成２４年度の支部定期総会及び医療講演会の開催の案内がありました。
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日時：平成２４年４月１４日（土） 午後１時～４時３０分
会場：福島市保健福祉センター（福島中央郵便局西隣）
内容（予定）：
○１３時～１３時４５分 定期総会
○１４時～１４時２０分 患者体験発表
○１４時２０分～１５時２０分 医療講演会
・ 演題「パーキンソン病患者の口腔ケア（仮題）」
講師：五十嵐歯科クリニック（福島市仁井田）
歯科医師 五十嵐 稔先生
○１５時３０分～１６時３０分 個別医療相談会
・ 対応医師 ： 福島県立医大附属病院神経内科医師 ３名（予定）
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１４時からの医療講演会には会員以外の方も参加できるとの事です。
薬の不安や病状の不安などがあったら、絶好のチャンスです。
ぜひ、個別医療相談されたら、何かが変わるかもしれません。
私がそうでしたから・・・。
ここ数日、お天気も良く、春めいてきたなぁ～と思っていたら、今朝はまた、雪が積もっていました。
昨日の夕方、散歩中に大きな夕日が沈むところを見たのに・・・
昨夜９時に布団に横になると、すぐに眠りについたらしい
その後、１２時と３時頃にトイレに起きたけど、布団に入るとすぐ寝れて、朝１番の薬を知らせる携帯電話の音が耳元で鳴っているのさえ聞こえず、目が覚めたら６時半を過ぎていました。
久しぶりの満足した睡眠がとれましたので、ドーパミンの充電もバッチリなはず・・・
お気に入りの音楽、ヨハンシュトラウスの「皇帝円舞曲」と「こうもり序曲」を聴いて、エンジンスタート
今日はどんな１日になるか楽しみにして、ぼちぼち、始めようと思います。
昨日は３ヶ月ぶりの通院日でした。
家を出たのは７時少し前
高速道路を利用して、病院へ着いたのは８時４５分頃でした。
予約時間は９時でしたが、同じ時間帯の予約の患者の中で私が１番遅かったらしく、予約券はＢの４番。
診察室の前へ行くと、ドアの脇の診察中の番号を知らせる電光掲示板にはＢ01と表示されていました。
待つこと３０分弱で診察順番がきました。
診察と言っても、主治医と会話をするだけなのですが、その会話の中から、主治医が薬の調整やアドバイス、注意することなどを話してくださいます。
過去３ヶ月分の体調管理表と共に、薬の服用の仕方により、余ってしまった薬と在庫なしになってしまった薬を書き添えておいたので、それをもとに薬の処方箋を出していただく。
それから、同じく書き留めておいた、６個の質問に答えてくださり、
最後にＷＰＣ署名への協力をお願いして、帰り際に「マックス ３７号」をいただいて、診察室をでました。
その本には特集記事で「パーキンソン病における姿勢異常とその対策」と題して、主治医のＱ＆Ａや発病して４０年の患者さんの前向きな生き方も載っている とっても内容の充実した１冊でした。
裏表紙に「マックスは病院の先生から患者さんに、お渡しすることになっています。本誌をご希望の際には、主治医にご相談ください。」と書かれていました。
若い人達にしたら、そんな事、今頃わかったの？とか、
そんなことも出来なかったの？とか、言われそうだけど・・・
今までは観たいなーと思う テレビ番組は、殆んど、夜９時以降なので、
就寝時間が９時～９時半の私には、観ることができませんでした。
ビデオを撮っておけば良いと言われても、その操作方法がわからない┐(´-｀)┌
ビデオやＤＶＤなど、再生して、観ることはできていたのだけど・・・
昨年、地デジ対応のテレビに買い替えてから、リモコンにいろいろな機能が付いているのだけど、私が使える機能は入力切替のボタンを押して、光テレビを観る事だけでした。
最近、「録画」というボタンがあるので、今、観ている番組を録画ボタンを押してみたところ、なんと、ちゃーんと、録画されていました。
これにはビックリでした。
以前のテレビの時はテレビの下に録画用の機器を備えつけておかなければ、録画できなかったのに・・・
いろいろ書いてあるリモコンのボタンが私の好奇心をあおりました。
そして、ついに９時以降の番組の予約が出来たのです。
試しに予約した昨夜の番組「聖なる怪物たち」 しっかり、撮れていました。
これからは観たいと思う９時以降の映画や推理ドラマをチェックして、録画しておけば、眠れない夜でも楽しみが出来ました。
パーキンソン病について、ネットサーフインをしていたら、こんなサイトを見つけました。
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/pd/pdfaq2.htm#pdplist
なかなか的を得た質問と答えなので、役に立つかと思います。
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春が待ち遠しい今日この頃ですが、散歩するにはちょっと寒いかな？と、つい運動不足になってしまいがちですが、リハビリや運動は部屋の中でもこたつに入っていても出来ます。
私はオフがなかなか治らないとき、畳の上に仰向けになり天井に足を上げたり、伸ばしたりを２，３回繰り返したり、両足を折り曲げて、両手で抱え込むようにして１・２・３・・・と１０数えて放す動作をしたりします。
ずっしりと重い我が家のコタツは腹筋をするのにちょうどいい支えになります。
そして、たまには意識して、胸をいっぱい広げるように息を吸って、静かに吐き出すという、深呼吸をする。
こんなことを気が向いた時にちょこっとするだけでも何もやらないよりはいいような気がします。
先日、パソコンを難しい「機械」だと思わないで・・・と、書いてから、何人かの方達がコメントやメールをくださいました。
勇気をだして、ドキドキの初コメントや初メールが文面から伝わってきます。
私も初コメントはドキドキでした。
しかも、掲示板などは書き込みをすると、即、ネットに反映されてしまうので、書き込んだ後も読んだ人達がどういう反応をしてくるか？また、ドキドキが続きます。
そこで、考えたこと
自分の思っている事を誰かに伝えたい、解ってほしいけど・・・と、思っている方へ
書き込み、コメントの入れ方をこのブログのコメント欄を使って、練習してみてはどうかと思いました。
コメント欄の名前は必須ですが、本名じゃなくてもいいのです。（ハンドルネーム：好きな花や愛犬の名前など）
メールアドレス（必須）をいれたら、コメント欄に思っている事、思った事などを書きますが、この時、文章の初めか終わりに 練習であること 公開しないでほしい事を書いてあれば、誰にも公開はされずに自分の思っている事が私に伝わります。
コメントを書きこんだら、確認ボタンを押し、→送信ボタンを押すと→コメントの検証画面になりますので、そこに出ている 数字と英字を間違いなく、半角英数で記入すればＯＫです。
それが私に伝わったかどうかと言う事はハンドルネームでお知らせします。
一人じゃないって、思えたら、きっと、少し楽になれると思うから。。。
昨日、思い立って、布地の切れ端を取り出し、久しぶりに作ってみました。
ひな祭りのリース
本に載っていたのは もっと、可愛らしいものでしたが、いつものように、自己満足で終了。
朝から、作っている間は体調良好だったのに、終わった途端、待ってましたとばかりに、オフになってしまいました。
でも、今日のオフは１時間でスイッチオンになりましたが、これから、寝るまでの間に再びオフにならないように願いたいものです。
今日は小学３年生のマー君が初めて、一人でお泊りにきているのだから。。。
薬が効けば健常者のように動ける身体
食事制限もないので、痩せもせず
体調が安定していれば、通院だって３ヶ月ごと
自分のやりたいこと（趣味など）に熱中していると、体調が良いという不思議な病気
介護保険は要介護２
お掃除、買い物、食事の支度の支援はいつでも受けられる。
でも、今は何も支援を必要としていない。
夫がいるから・・・
では、なぜ、介護保険を申請したの？
と、思われるかもしれない。
一昨年から、同居することになった、母がごく軽い認知症であっても、
週３回、ディサービスを利用できるのはそのためかも知れないと、思っている。
お掃除もせず、食事の支度もせず、自分のやりたいことを優先している私を
「イライラ」してみている夫
解っているのだけど・・・(*_ _)人ゴメンナサイ
それが、病気と上手く付き合う方法だと思っているから。。。
またまた、眠れない夜
12時半から、眠れなくなちゃった
1週間のうちに必ず1、2回 こんな夜がある
今夜は雨音が聞こえています
早く、夜が明けないかなァ・・・
うつ伏せでキーを打つのは疲れる・・・
電動ベッドならいいんだろうなぁと思う
理想の部屋はビジネスホテルの様な部屋
夢のまた夢の話しだけど・・・ネ(^_−)−☆
ブログを書き始めてから、３年半。
ブログを書いた日はもちろん、書かない日でもアクセスして読んでくださっている方達がいる事で、私は元気をもらっています。
だから、ブログを書き始めて良かった・・・と思っています。
ネットの掲示板で知った若年性パーキンソン病の方達との集いに参加するために一人で東京の新宿にいったのは３年前でした。
パーキンソン病になって、初めての遠出でしたけれど、その時、思い切って行ってよかったと、思ったものでした。
その時、同じ病気の方達に会った事が、今の私の支えになっています。
オンとオフのあるパーキンソン病だから・・・
オフの時がどんなに辛いかと言う事は患者本人にしかわからない不思議な病気
時々、患者さんやご家族の方達から、メールや電話をいただきます。
ご家族や両親が自分の病気の事を理解してくれないとか・・・
どうしたら、そんな風に生きられるの？とか・・・
今朝は暖かい布団の中で１回目の薬を飲むことを知らせるアラーム音を聞きながら、その答えを考えていました。
そして、出た答えが前文になります。
「病名はパーキンソン病です。」
予期していたけど・・・
ショックでした。
診察室でポロポロ落ちる涙を止めることが出来なくて・・・
そんな私を助けてくれたのがパソコンと言う「玩具」です。
そのおかげで、友達がたくさんできました。
病気を解りあえる仲間がいると知ってから、元気になりました。
パソコンを機械だと思わない事
便利な玩具だと思ったら、きっと、簡単に使いこなせるはず
小さな子供が新しい玩具を買ってもらった時、
説明書も読まず（読めないのに）にすぐ使いこなせる時のように。。。
足がギスギスと 油切れのような感じ
固まった・・・‼
上半身まで、固まりの波が行きつくまでの間に
夢中になれるもの（事）があればいい
編み物、パソコン・・・歌を歌ってみる
それでも、固まりの波が頭の先まで来ちゃったら・・・
天井を眺めているしかない私
そぉーっと、片脚あげてみる
真っすぐ上に伸びない足・・・
全身固まってしまっても
心までは固まらないように・・・と、
そんな風に思っているから・・・
待っててください、治るまで。。。
午前1時半・・・
午前2時・・・
午前2時半・・・
風の音・・・
動けない
動けるなら・・・
昨日作り始めた縫い物を仕上げられるのに・・・
薬を飲めばいいのだけど・・・・
今日は少し我慢してみようかと
布団の中で根競べ
一昨日、届いた二冊の本のうちの一冊の「あしたへの歌」を書かれた秋吉真実さんと初めてお会いしたのはもう、5年位前になります。
東京の武道館へ自衛隊の音楽祭を観に行く事を某掲示板に書いた時、二人のパーキンソン病の患者さんが、会いに来てくださいました。
その一人が、真実さんでした。
真実さんは健常者のお友達同伴で来てくださいました。
わずかな時間でしたけど、昼食をとりながら、おしゃべりをして、楽しいひと時を過ごす事ができました。
私と一緒に行った友達も「もう、何回も会っているの？」と、
聞いてくるほど、なごやかに・・・
それから、数年会う機会もなく時が過ぎ、昨年、思わぬきっかけで、熱海で再会することが出来ました。
そして、秋のリハビリコンサートと、昨年は２回お会いすることができたのです。
真実さんの周りにはいつも、健常者のお友達がたくさん、いらっしゃいました。
真実さんを支えてくれているお友達がたくさんいる理由がこの本を読んでわかったような気がします。
３０歳代でパーキンソン病になってしまった患者さんたちにぜひ読んでいただきたい、一冊です。
