パーキンソン病になっちゃったけど、ケセラセラな人生

今日はどんな1日に・・・？

keserasera — 2012-05-26T05:07:16+09:00

一昨日と昨日は2日連続で日中のオフなしで過ごすことができ、しかも、2日とも朝から庭の傾斜の芝桜の間に生え茂った「スギナ」を除草をしたり、自転車で皮膚科へ行ったり、買い物したりと動き回ったのに・・・

昨夜は8時半に寝たものの、１１時４５分頃、

トイレに目が覚め、その後布団に入ったものの眠れず・・・

とうとう、3時には居間へ起きてきてしまった。

いつもなら、テレビを見ているうちに眠くなるはずなのに・・・

こたつも片付けてしまって、足元がスースーするので、今までのようにウトウトと、眠くならずに・・・

とうとう、外が明るくなってきてしまった。

寝ている間にドーパミンが作られるというが、3時間の睡眠ではねェ・・・？

ちょっぴり不安な1日が始まります。

北海道旅行②

keserasera — 2012-05-25T14:48:59+09:00

北海道旅行スケジュール

６月３日　福島空港発11:30→新千歳到着12:50

快速エアーポート　　（15分間隔・所要時間36分～40分）

　　　　　　　　新千歳空港駅→JR札幌駅

　　　　　　高速バス　　　（所要時間３時間２５分）

　　　　　　　　札幌駅前バスターミナル発14:10→名寄着17:35

名寄1泊

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６月４日　　（名士バス・興部行）

　　　　　　　名寄駅前発10:17→西興部着11:50

西興部村１泊

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６月５日　　ホテルチェックアウト

　　　　　　　（名士バス・名寄行）

　　　　　　西興部村発8:06→名寄駅着9:37

高速バス・・・名寄発10:30→札幌駅着13:55

　　　　快速エアーポート・・・JR札幌駅→新千歳空港駅

　　　　新千歳空港発17:30→福島空港着18:50

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と、以上の予定を立てました。

飛行機の往復のチケットも買いました。

高速バスも予約済みです。

ホテルも予約してあります。

いろいろ検討したのですが、福島空港からだと、どうしてもこの方法しか考えられませんでした。

北海道旅行

keserasera — 2012-05-24T14:27:15+09:00

６月３日～5日、北海道の西興部村へ行ってきます。

そこにはクリオネさんと言う同病者の方が幹事として段取りをしてくださっています。

日本各地から集う「やよい会」へ参加させていただいたのは一昨年の京都の時からです。

この時は2回目の一人旅でした。

初めての一人旅は若年性パーキンソン病の方達が集う「新宿」での交流会でした。

この新宿へ参加したのがきっかけで、その後の病気との向き合い方に対して、プラスになったことは言うまでもありません。

病気になる前にさえ、一人旅なんて、したこともなかった私でしたのに・・・

同病者の方のお誘いで、思い切って出かけました。

結果は現地へ到着して、集合時間まで、一人で観光をしたのですが、何事もなく無事に過ごせました。

でも、歩き回って、疲れたのか？夕方からオフになってしまい、交流会ではずっとオフ状態でした。

だけど、参加者が皆、同じ病気なので、オフになっている私を心配してくださった温かい心使いにさみしくもならず、無事１夜を過ごし、次の日は昨日のオフはどこへやら・・・？

と、言った感じで、数人の方たちと観光をして、きました。

交代交代でオフになったり、オンになったりしながら・・・

でも、楽しい思い出ができました。

今回の北海道は夫も一緒です。だから全然心配はしていません。

ただ心配なのは旅行行程。

インターネットで調べて、全部自分で予約や乗り物の時刻を調べたりしましたので、

それがちょっとだけ心配なので、後でここへ掲載しますので、北海道の方、もしくは北海道旅行に詳しい方がおられましたら、アドバイスをいただければと思います。

通院日

keserasera — 2012-05-22T20:40:58+09:00

昨日は3ヶ月ぶりの通院日でした。

午前９時の予約に間に合うように、朝6時半に家を出発しなければならないと言う事で、いつものように悠長に薬が効いてくるのを待っている訳にはいきません。

そんな気持ちがパーキン星人に通じたのか、どうか・・・

いつもは、薬が効いてくるまで、歩くこともできないほど丸まってしまう足の指が昨日の朝に限って、丸まる事なく、なんとか出かける準備もスムーズに終了。

時間通りに家を出る事ができ、東北自動車道を病院へ向かった。

走行中、始まった皆既日食の現象は栃木県の大谷パーキングでちょうど、頂点に達し、金環日食を見ることができました。

福島県では曇りで見られなかったらしいので、この日が通院日だった私たちはラッキーでした。

病院へは予約時間の20分前に到着。

順番カードを取ると、B03のカード。Bグループの3番目でした。

順番が来て診察室へ・・・

主治医のにこやかな笑顔が迎えてくれます。

持参していった「体調管理表」を見ながら、日々の生活の中での注意点や薬の量を増やすとどうなるか等の注意を例を挙げながら、話してくださった後、3ヶ月分の薬を処方していただき、終了です。

この病院（自治医大）の良いところは、診察後の会計が早いところです。

診察室を出て、１階の会計カウンターへ主治医から渡された用紙をだすと、昨日は「５分後に会計できますから」との答えが返ってきました。

その間に、処方箋を薬局にFAXで送ってくださり、それが済むと、会計ができていました。

車に乗って、時間を見ると１０時でした。

通院するためにかかる時間が往復で４時間、病院へいる時間が１時間なのです。

それでも、パーキンソン病に詳しい神経内科にかかることもこの病気と付き合っていく上では大事なことの一つだと私は思っています。

今朝の庭

keserasera — 2012-05-20T13:09:02+09:00

今朝は6時少し過ぎに起きて、6時半に1回目の薬を飲みました。

いつものように足の指がギューと丸まって痛い

トイレまでのわずかな距離さえ、歩くのがままならず、

いつものように、クッションを膝にあて、四つん這いでトイレへ向かう。

トイレのすぐ近くの玄関から、運動靴を履いてみる。

運動靴の中で足の指が靴の底に合わせるように伸びて丸まっている指が治った。

トレッキングポールを使い庭へ出てみる。

深呼吸をして、自然からのエネルギーを体の中へ入れると、20分足らずで、オンになりました。

庭に咲いた花を撮るために家の中へ戻り、カメラを持ってきて、撮った、今朝の庭の花たちです。

これは友達からいただいた古い桶を半分に切って作りました。

夜行列車の北斗星も丁度、通過

ピピピピピィ・・・・・と、小鳥の鳴き声と、

時折聞こえてくる雉子の鳴き声・・・

贅沢な朝の風景です。

大事な時間なのに・・・

keserasera — 2012-05-18T14:11:05+09:00

10時〜2時の睡眠時間が大事な時間だと、聞いたばかりなのに・・・

眠れなくなってしまって・・・

枕元の携帯電話から、ブログを見たり、mixiを見たり・・・

でも、文字が小さくて、読みにくいので・・・・

疲れる・・・

でも、眠れない、足の指が丸まって、起き出す事も出来ない・・・^^;

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と、ここまで、夜中に布団の上でiPodを使って、ブログを書き始めたら、眠くなってきました。

目が覚めたら、7時になるところでした。

昨夜寝たのが9時。

それから、トイレに起きて、眠れなくなってしまったのが、12時半頃から3時頃まで。

と、言う訳で、トータル7時間は寝ていますので、まあまあかなぁ～って、言うところですが、

それにしても、夜中にもこのブログを読んでくださっている人たちや「mixi」の「つぶやき」に答えてくれた方々、眠れましたか？

3時にまだ、寝てないって言っていたAさん、いつも通り、出勤したんでしょうか？

薬、云々、言う前にやっぱり、睡眠をとるのが先決だと思うのですが・・・。

土と植物から・・・

keserasera — 2012-05-17T03:43:19+09:00

暖かくなって、庭へでられるようになってから、体調の良い時間が多くなったようです。

オフになって、歩くのがやっとの状態でも首さえ固まらなければ、何とか庭へ出て、深呼吸をして、椅子に座り、花を眺めたり、空を見上げたり、自然を身体いっぱいに感じ時を過ごします。

椅子から離れ、地面に座り込み、雑草を１本１本抜き始め

ツツジの木にコケが付いているのを見ると、かゆそうなので、歯ブラシでコケを落としてあげたり、

そんなことをしていると、まもなくオンになります。

それはまるで、庭の土と植物達が雑草をとってくれたお礼のように・・・

雨上がりの昨日の朝、撮ったシャクナゲ

バーキンソン病って、知ってる？

keserasera — 2012-05-15T22:00:45+09:00

バーキンソン病と診断されてから、家族（親、兄弟、または、子供達）に病気のことをどう話したら、いいのか？

悩み苦しみ迷い、そして、しばらくは内緒にしてると、言われる人が意外と多い事が分かりました。

私も初期の頃、まだ、自分に合う薬が見つからない時は手の震えが気になって、手をポケットの中へ入れて歩いていたものでした。

でも、買い物等へ行った時、知り合いの人に会った時など、「元気？」と聞かれた時

私は「パーキンソン病って、知っている？」「それになっちゃたの」と、答えます。

そうすると、どういう病気か知っている人は「そう、大変ね。お大事にね」と言われます。

病気をよく知らない人は「それって、どういう風になるの？」と聞いてくるので、自分の状態を話します。

だから、次あったときは、「今日は元気そうだね」とか、「大丈夫？」とか言ってきます。

２年ほど前に高校時代の同窓会会報に「難病と共に生きる生き方」の原稿を頼まれ書いたことがあります。

だから、スーパーなどで知らない人に（多分同窓生）に声をかけられたりします。

友達などは電話をかけてくるとき、まず最初に「今、（話しても）大丈夫」と、オンであるかどうか、確認してから話し始めます。

地域差もあるかもしれませんが、誰にでも話しているので、気が楽です。

嬉しいのはそんな私を見て、自分も頑張らなくちゃと言ってくださる人がいることです。

昨日もストレッチへ行っている時、同病者の方が訪ねてきて、見学して、帰りには入会することに決めて帰りました。

嬉しいニュース

keserasera — 2012-05-10T05:45:03+09:00

今朝のYahooのニュース記事を開くと、気になる記事がありました。

・自分のことを語ると脳に喜び・・・

と、言う見出しで書かれたその記事を開いて、全文を読んでいくと、

「セルフディスクロージャー」（自己開示）を行うと中脳辺縁系ドーパミン経路に関わる脳の領域の活動が高くなる。（一部抜粋）

今から6年前、息子に買ってもらったパソコン

そして、インターネットができるように手続きをしてくれた夫

それまで、インターネットの意味さえ知らなかった私は子供が玩具を買ってもらった時のように嬉しくて、そっち、こっち、キーを押しまくり、パソコンが固まることしばしば・・・

友達などは「よく、パソコンなんて、できるね。私は怖くて触れないよ」と、言っていましたが、

自分個人のパソコンだからと言う安心感があったから出来たのだと思う。

そして、偶然、知った最初のSNS（A-Ha)で、いろいろな職業や趣味を持っている方達と友達になり、そこで、パソコンのことやインターネットのことなどを教えていただきました。

ブログを書く事もそこで教えていただきました。

今はほとんど開かなくなってしまったのに退会もせずに残してあります。

ある時、そのSNSのマイフレンドさんから、「良い、居場所ができましたね」と、コメントを頂いたからです。

健常者ばかりのマイフレンドさん達でしたので、私の病気のことをよく、心配してくださっていました。

今は（mixi）と（Facebook）で、同病者の方達と交流しています。

インターネットを開いて読むだけではなく、そこへ、参加できたことがパーキンソン病にとっては進行を遅らせる良い方法だった事が確認できたようで、なんだか、とても、嬉しくなりました。

ブログを通しての出会い

keserasera — 2012-05-09T19:51:55+09:00

先週、このブログを読んでくださって、メールを下さった対照的な、お二人がいらしゃいました。

お一人は病歴15年と言う方

もう、お一人はパーキンソン病と診断されて5日目という方からでした。

同時期に15年の歳月をパーキンソン病と共に生きてこられた病歴では先輩（年齢はわかりませんので）の方と、

パーキンソン病と診断されて、5日目という後輩の方。

この、奇妙な偶然が私にとっては思いがけないプレゼントのような気がしました。

なぜ、、そう思ったかと言うと、お二人ともパソコンは得意らしい様子でした。

それは、メールの内容から感じ取れました。

診断されて間もない方はこれから先の不安でいっぱいで、私に聞きたいことがたくさんあるようでした。

私に答えられる範囲でのアドバイスはさせていただきましたけれど、、、

もう、お一人の病歴１５年の方はご自分でもブログを書いておられました。

そして、その内容は私のブログなんかより、ずーっと、しっかりしたものでした。

　　　　　　　　http://orangenk8.seesaa.net/

そっち、こっち、つまみ食い？しながら、覚えたインターネットの使い方もこの方のブログを参考にして、勉強して行けるのではないかと思ったのです。